Валиева Ралина, 3 года, с.Мариинский, Республика Башкортостан.

«Ралина выучила стишок из трёх слов. Через день случился приступ — и она забыла его. Снова и снова вот уже три года»

Это не просто «трудности с запоминанием». Это синдром Драве. Одна из самых тяжёлых форм эпилепсии. У Ралины ежедневные приступы с остановкой дыхания, пеной изо рта, потерей сознания. После каждого — откат. Выученное исчезает. Навыки, которые дались с таким трудом, пропадают.

Она не сдаётся.

Ралина самостоятельно моет руки, поливает цветы, играет в дочки-матери. На детской площадке пытается найти общий язык с другими детьми. Обожает кормить животных в деревне у бабушки и мечтает о домашней морской свинке. Она нежная, целеустремлённая, любознательная. И очень старается — через боль, через страх, через ежедневные приступы.

Но без правильной системной помощи все её старания рискуют остаться без ответа.

Врачи мультидисциплинарной группы фонда разобрали случай Ралины, изучили историю болезни, назначенные препараты и динамику состояния. Вместе с родителями мы сформировали для неё индивидуальный маршрут помощи — пошаговый план, который должен наконец сдвинуть ситуацию с мёртвой точки.

Первым этапом маршрута станет суточное видео-ЭЭГ мониторирование с нагрузочными пробами. Только оно поможет врачам понять, почему не работают лекарства, и скорректировать лечение. Чтобы откаты прекратились. Чтобы новые навыки больше не исчезали. После получения результатов маршрут продолжится: специалисты фонда оценят эффект и примут решение о следующих шагах — корректировке терапии, дополнительных обследованиях или смене тактики.

Семья Ралины — мама, которая полностью посвятила себя дочери, и папа — сейчас в процессе развода, но оба хотят помочь своему ребёнку. Они не могут оплатить обследование сами.

Ралина уже показала, что умеет бороться. Теперь наша очередь — помочь ей вырваться из круга «выучила — забыла».

Поддержите маршрут помощи Ралине. Вместе мы сможем то, что не получалось годами.