Мубаряков Тимур, 11 лет, с.Куяново, Республика Башкортостан
Диагноз: Неуточнённая эпилепсия, аутизм, порок сердца. Необходимо: Маршрут помощи с Полноэкзомным секвенированием на первом этапе.
«Тимур поёт, когда не может говорить. Но после каждого приступа эпилепсии он забывает даже то, что уже выучил»
Тимуру 11 лет. Он почти не говорит — у него еще и аутизм, который делает общение сложным. Но он поёт. Постоянно. Музыка стала его языком, его мостом к миру. Он слушает, запоминает мелодии, пытается понять этот мир через звуки. Иногда кажется, что через музыку он общается с нами.
Но есть то, что разрушает даже этот мост. Приступы эпилепсии. Судороги, откаты, потеря навыков.
Первый приступ случился в 1,5 года — на фоне высокой температуры. Мама сразу поняла, что это эпилепсия: у старшего брата тоже этот диагноз. Но у Тимура всё сложнее — ранний детский аутизм, врождённый порок сердца. Каждый приступ отбрасывает его назад.
«Он начал читать по слогам, — говорит мама. — А после приступа — забыл. Приходится учить заново».
Что мы сделали
Врачи мультидисциплинарной группы фонда «Страна — детям» разобрали случай Тимура. Изучили историю, особенности течения, сочетание диагнозов. И подтвердили: первым и самым важным шагом в маршруте помощи должно стать полноэкзомное секвенирование.
Этот анализ покажет, есть ли у эпилепсии Тимура генетическая природа. Это даст врачам понимание:
- как корректировать лечение, чтобы приступы случались реже
- какой прогноз развития у мальчика
- что можно сделать, чтобы остановить откаты
И это важно не только для Тимура. Результаты помогут и старшему брату, который тоже живёт с эпилепсией и планирует создать семью.
«Хотелось бы, чтобы приступы были реже, — говорит мама. — Чтобы он наконец смог научиться читать и писать, сам учить слова любимых песен и писать ноты. Пока его пальчики не слушаются».
Кто рядом с Тимуром
Мама, которая уже прошла через эпилепсию со старшим сыном и теперь борется за младшего. Семья, где много денег уходит на реабилитации, лекарства и подгузники для Тимура. Где каждый день — это борьба за то, чтобы он не откатился назад.
Тимур — это не просто «ребёнок с аутизмом и эпилепсией»
Это мальчик, который поёт, когда не может говорить. Который пытается понять мир через музыку. Который уже начал читать по слогам — и снова забыл после приступа. Который заслуживает не терять то, что с таким трудом приобрёл.
Помогите Тимуру пройти этот маршрут. Один генетический анализ — и врачи получат карту для действий. А у мальчика — шанс наконец не откатываться назад.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Страна - детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств - на оплату труда административно-управленческого персонала организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
- о подтверждении совершения пожертвования,
- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна - детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.