Наберухин Савелий, 3 года, г.Пермь, Пермский край.
Диагноз: Двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени. Необходимо: Оплата двух этапов реабилитации в центре “Тоша и Ко”, г. Фрязино.
История этой семьи начиналась идеально: мама, папа, впереди много целей и планов. В декабре 2018 года родился первый сын Михаил, а младший, Савелий, родился в июне 2021 года. Родился он абсолютно здоровым. Прошел все обследования в роддоме, включая аудиоскрининг. Савелий рос и развивался, как обычный ребенок: в 5 месяцев начал сидеть, в 7 месяцев впервые встал на ножки в кроватке, в 11 месяцев пошел своими маленькими ножками, держась за разные опоры.
Смущало родителей одно – Савелий молчал. Врачи заверяли, что нужно подождать, и всё наладится. «Дети разные, не сравнивайте со старшим». – успокаивали доктора.
Савелию полтора. Он все еще молчит. Родители начали замечать, что Сава не всегда отзывается на имя, стали наблюдать, анализировать.
«А слышит ли наш ребенок нас и окружающий мир?» – вспоминает то время мама – «И мы заметили, что Савелий отзывается только тогда, когда боковым зрением видит обращенное на него лицо. Мы решили проверить его слух в центре аудиологии. После множества проведенных обследований, нам сказали: «Ваш ребенок не слышит». Земля ушла из-под ног. В голове летают мысли с невероятной скоростью: «А как давно? Он когда-нибудь нас слышал? Я пела ему колыбельные, он их слышал?» Мы ходили на цыпочках, когда укладывали его, он же был так чувствителен к звукам наших шагов во время сна. К звукам? Или к вибрациям? Вот почему он пугался, когда я укрывала его, засыпающего, одеялом. Потому что не ощущал, как к нему подходят, и это было для него страшно, внезапно и неожиданно. Как вообще такое могло случиться, ведь старший наш сын, Миша, слышит и отлично говорит.»
Позже оказалось, что это генетика. Мутация гена GJB2. Савелию просто не повезло. Но горевать и долго плакать было некогда. Взяв себя в руки, родители стали действовать. Выяснилось, что у Савелия четвёртая, крайняя, степень нейросенсорной тугоухости, граничащая с глухотой.
«Мы оформили инвалидность,» – рассказывает мама, – «по требованию специалистов купили дорогостоящие сверхмощные слуховые аппараты, которые в случае Савелия заведомо были бесполезны. Изучали вопрос о кохлеарной имплантации. Кандидатом на кохлеарную имплантацию может являться человек, который не слышит звуки от 80 дБ, Савелий не слышал и 90 дБ. Нам посоветовали обратиться в ФГБУЗ КБ №122 им. Л.Г. Соколова ФМБА в Санкт-Петербурге. Незамедлительно мы связались с куратором по отбору кандидатов на КИ, нам сообщили о готовности прооперировать Савелия в сентябре. В августе квота была открыта, но импланты иностранного производства долго не пропускали на таможне, и ожидание длилось, казалось, вечность…»
17 ноября 2023 года Савелию справа был установлен имплант фирмы Cochlear, и 18 декабря Савелий впервые услышал мир и его звуки! Для лучшей динамики слухоречевого развития было принято решение об установке второго кохлеарного импланта. 23 мая 2024 года в ФСНКЦ ФМБА в Красноярске Савелию установили второй кохлеарный имплант на левое ушко и подключили 29 мая 2024 года.
Сейчас Савелий очень нуждается в постоянной реабилитации с высококвалифицированными специалистами, так как операции – это лишь 10% успеха. Остальное зависит от родителей и специалистов. Родители уже делают всё от них зависящее: на постоянной основе возят Савелия на платные занятия с сурдопедагогом, логопедом и дефектологом, посещают реабилитационные центры, занимаются дома, закупая необходимые пособия и материалы.
Центр реабилитации «Тоша и Ко» может дать необходимую Савелию качественную реабилитацию, но семья не может оплатить ее самостоятельно. Савелий очень старается на занятях, с удовольствием выполняет все задания, специалисты его хвалят и видят хорошие перспективы. Сейчас важно не останавливаться на достигнутом, а дать мощный толчок для слухоречевого развития малыша.
Просим Вас помочь этой безумно настрадавшейся уже семье и этому малышу!
Сумма сбора 204 000 рублей.