Махмудова Диана, 18 лет, п.Краснодонский, Ростовская область
Диагноз: Фокальная эпилепсия неуточненной этиологии с фокальными моторными приступами в левых конечностях без нарушения сознания. Необходимо: Полное секвенирование экзома.
Диана с детства любила танцевать. Выступала в поселковом ДК, кружилась на семейных вечерах, мечтала о сцене. Но болезнь сделала её движения скованными, а в душе поселился страх: вдруг начнётся приступ и она упадёт. Мы вместе можем помочь ей вернуть уверенность и осуществить её заветную мечту — красиво танцевать на свадьбе брата!
Диана родилась абсолютно здоровым ребёнком. До семи лет росла и развивалась без проблем. Но в феврале 2015 года первый приступ разделил жизнь на «до» и «после».
Приступы не отпускают
Сначала приступы были редкими, но с возрастом состояние девочки ухудшалось. Судороги становились всё чаще. В периоды обострения количество таких приступов достигало 15 раз в сутки. Бывали моменты, когда приступ захватывал Диану и не отпускал долгое время, и она никак не могла прийти в себя.
Врачи поставили диагноз: фокальная эпилепсия неуточнённой этиологии с фокальными моторными приступами в левых конечностях без нарушения сознания. Диана постоянно принимает лекарства, которые помогают уменьшить количество приступов, но главный вопрос остаётся открытым: почему это происходит? Какое лечение поможет победить болезнь?
Что покажет генетическое исследование?
Чтобы определить причину приступов и выбрать правильную тактику лечения, врачи назначили Диане полное экзомное секвенирование — генетический анализ, который позволит з выявить причину заболевания. Это исследование необходимо, чтобы понять, есть ли у эпилепсии генетическая природа, и если да, то что именно стало причиной. От этого напрямую зависит, можно ли подобрать терапию, которая не просто уменьшит количество приступов, а позволит Диане жить полноценной жизнью.
Возможно, именно этот анализ даст ответ, которого семья ждёт уже больше десяти лет. И тогда у Дианы появится шанс на здоровую жизнь — без судорог, без страха, без ежедневного риска упасть. Шанс на полноценную взрослую жизнь.
Диана — добрая, домашняя девушка, которая очень любит танцевать
Сейчас Диане 17 лет. Она получила аттестат за 9 классов, но сейчас не может учиться. Помогает маме по хозяйству, в течение дня смотрит телевизор, а когда позволяет погода, гуляет на свежем воздухе. Но главная её страсть, которая осталась с детства, — это танцы.
До болезни Диана участвовала в танцевальных номерах в поселковом Доме культуры, с удовольствием танцевала на семейных вечерах и в кругу семьи. Танец был для неё способом выражать радость, быть в центре внимания, чувствовать себя свободной и красивой. Но с появлением приступов всё изменилось: у дочки появилась скованность движений, неуверенность в себе и постоянный страх, что в любой момент может случиться приступ и она упадёт. Теперь даже на семейных праздниках Диана не может танцевать так, как ей хочется, — тело словно помнит об опасности и не даёт расслабиться.
У Дианы есть старший брат. И у неё есть мечта: выздороветь, чтобы на свадьбе брата танцевать уверенно и красиво вместе со своей семьёй. Чтобы в тот важный день она могла забыть о страхе и просто кружиться в танце, как в детстве.
Семья, которая не сдаётся
Семья живёт в небольшом посёлке, где найти стабильную работу очень непросто. Мама не работает, забота о дочери на её плечах, у папы тоже нет стабильной работы. Расходы на лечение и поддержание здоровья Дианы оказались для семьи высокими: постоянные консультации врачей, противоэпилептические препараты, обследования. Самостоятельно оплатить генетическое исследование семья не может, несмотря на все усилия.
Каждый прожитый без точного диагноза год — это упущенное время, новые приступы, новые риски. Диане уже 17 лет, и чем дольше длится эта неопределённость, тем сложнее будет достичь полного выздоровления.
Почему помощь нужна прямо сейчас
Диане 17 лет. Это возраст, когда юная девушка стоит на пороге взрослой жизни: впереди — выбор профессии, создание семьи, собственные мечты и планы. Но сейчас все эти планы заморожены. Ежедневные приступы, страх упасть, невозможность полноценно заниматься тем, что любишь, — это не та жизнь, о которой мечтает Диана.
Генетическое исследование даёт возможность наконец узнать причину болезни, которая больше десяти лет мучает Диану. Это ключ к правильному лечению, которое может сделать её здоровой.
Ваше пожертвование — это вклад в будущее Дианы. В будущее, где она сможет не бояться каждого движения, а танцевать так, как ей хочется — уверенно, красиво, от всего сердца. В будущее, где её мечта наконец сбудется.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Страна - детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств, включая комиссии банков (платежных систем) - на административно-управленческие расходы организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
- о подтверждении совершения пожертвования,
- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна - детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.