Леонтьева Варвара, 10 лет, г.Светлый, Калининградская обл.
Диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная глухота, синдром гипоплазии нижней челюсти, липодистрофия Необходимо: Оплата курса восстановления слуха и речи после кохлеарной имплантации.
Варя вместе с мамой Олей живут в небольшом городке Калининградской области. Жизнь сложилась так, что Варя всего полтора года пожила, как обычный ребенок, а затем начались проблемы…
«Вес у нее сейчас всего 8,5 килограмм, а рост 103 сантиметра, – рассказывает мама. – При рождении все было в норме и до полутора лет Варечка развивалась как обычный ребенок, начинала говорить росла и нас только радовала. В 1,5 года она вдруг резко похудела за два дня на два килограмма и перестала разговаривать, и с этого дня жизнь разделилась на до и после.»
Больше года девочке безуспешно пытались поставить диагноз в Калининградской области. В 3 года Варя оказалась в Санкт-Петербурге, в Институте педиатрии и ей ошибочно поставили диагноз сенсомоторная алалия, который дорого теперь обходится. Лишь спустя еще два года, в медицинском центре имени Алмазова врачи выявили дефицит гормона роста, влияющий на проблемы со. В ЛорНИИ Варе подобрали слуховые аппараты, но серьезных улучшений не произошло.
В 6,5 лет Варе сделали кохлеарную имплантацию на правое ушко, в 7 лет на левое, но без специализированной реабилитации чуда не произойдет. Параллельно с этим, пытаясь разобраться с задержкой роста и веса генетики, переделав кучу анализов, спустя почти пять лет поисков все-таки находят мутацию – синдром гипоплазии нижней челюсти, глухоты, с прогероидными чертами и липодистрофией.
Случай Вари – первый и единственный такой по сложности случай в России. И мы надеемся, что все самое страшное в этой истории позади и все, что осталось – это помочь девочке с оплатой интенсивов по восстановлению слуха и речи. И мы приглашаем вас присоединиться к поддержке Вари и помочь нам собрать средства и закрыть этот сбор. Спасибо вам!
Сумма сбора: 120 000 рублей.