Илалов Ильяс, 7 лет, г.Октябрьский, Республика Башкортостан
Диагноз: Неуточнённая эпилепсия. Необходимо: Формирование индивидуального маршрута помощи с оплатой МРТ головного мозга по эпи-протоколу
«Ильяс рисует, играет на баяне и мечтает плавать. Но каждый раз, когда поднимается температура, его мир замирает»
Ильясу 7 лет. Он активный, творческий, хорошо рисует, делает сложные поделки, учится играть на баяне в музыкальной школе. Обожает футбол. И очень мечтает плавать.
Но из-за приступов, которые случаются при высокой температуре, ему запретили тренировки и не разрешают заходить в воду. «Очень грустно смотреть на ребёнка, как он сидит и плачет, когда другие дети плавают, а ему нельзя», — говорит мама.
Первый приступ случился в 11 месяцев. Всего их было пять. Назначили депакин, три года приступов не было. Семья вздохнула с облегчением.
Но через пять лет — рецидив.
Почему стандартные обследования не дают ответа
Ильясу делали МРТ 1,5 Тесла, множество ЭЭГ сна. Картина не ясна. Приступы случаются только на фоне высокой температуры, но что именно происходит в мозге — никто точно не знает.
Без точного диагноза врачи не могут:
- определить, какое лечение нужно
- дать прогноз — будут ли приступы возвращаться
- снять ограничения: плавание, спорт, а в будущем — вождение автомобиля
Что мы сделали
Врачи мультидисциплинарной группы фонда «Страна — детям» разобрали случай Ильяса. Изучили историю болезни, результаты предыдущих обследований. И подтвердили: первым и самым важным шагом в маршруте помощи должно стать МРТ головного мозга по протоколу ЭпиМИБС-II в ЛДЦ МИБС Санкт-Петербурга.
Это не обычное МРТ. Это исследование, которое способно выявить структурные изменения, невидимые на стандартных аппаратах. Только оно может дать ответ: есть ли у приступов органическая причина — или они связаны с другими факторами.
Что дальше
После получения результатов наши врачи проведут их экспертный разбор, помогут семье интерпретировать данные и примут решение о следующих шагах — корректировке терапии, дополнительных обследованиях или снятии ограничений.
Ильяс — это не просто «случай эпилепсии»
Он рисует, играет на баяне, помогает родителям в школе и городских мероприятиях, сажает деревья в своём дворе. Он активный, творческий, живой. И очень хочет плавать — как все дети.
Сейчас ему 7 лет. Чем дольше без точного диагноза, тем больше ограничений остаются в силе. Тем дольше он будет смотреть на воду со стороны.
Помогите Ильясу пройти этот маршрут. Одно исследование — и у врачей появится карта для действий. А у мальчика — шанс на нормальную жизнь, без страха перед каждым повышением температуры.