Султанов Ильяс, 4 года, г. Уфа, Республика Башкортостан
Диагноз: Эпизод генерализованного судорожного приступа. Последствия органического поражения ЦНС. ДЦП. Грубая задержка психоречевого развития. Необходимо: Маршрут помощи — консультации специалистов, ночной видео-ЭЭГ мониторинг и полноэкзомное секвенирование.
«Ильяс ловко закручивает тарелочку, как юлу. А ещё он умеет замирать — и переставать дышать. Это случилось в феврале. В 4 года»
У Ильяса большая дружная семья: папа Ринат работает на оборонном заводе, мама Эмилия 24/7 с ним, старшая сестра Анелия, младший брат Ильназ. Они любят друг друга. И Ильяса — очень мягкого, доброго мальчика, который любит играть с водой, купаться и запускать тарелочки-юлы.
Но этот мальчик, который сейчас так ловко кружит тарелочку, родился с внутриутробной инфекцией. Мама перенесла COVID-19 с поражением лёгких на 40%, роды были стремительные, воды зелёные. Гипоксия. Четверо суток с кислородом. Дальше — 4 года реабилитаций, массажей, ЛФК, титанических усилий.
И они дали результат: Ильяс пошёл. Сам. На короткие расстояния. Появились новые навыки, он стал активнее, понимает речь на бытовом уровне. Мама говорит: «Если раньше он сидел в своём мире, просто перебирая игрушки, сейчас это уже совсем другой ребёнок».
Что случилось в феврале
Скачок температуры. Судороги. Остановка дыхания. Реанимация.
Диагнозов у Ильяса много: органическое поражение ЦНС, ДЦП, спастическая диплегия, подвывих обоих ТБС, вальгусная деформация стоп, детский аутизм, сходящееся косоглазие. Но главный вопрос сейчас — что спровоцировало приступ с остановкой дыхания? Повторится ли? Как защитить мальчика?
Ответов нет.
Что мы сделали
Врачи мультидисциплинарной группы фонда «Страна — детям» разобрали сложный случай Ильяса. Увидели, что после февральского приступа нужна не просто «очередная реабилитация», а системная диагностика.
Мы составили для Ильяса индивидуальный маршрут помощи.
Что входит в маршрут:
- Ночной видео-ЭЭГ мониторинг — чтобы понять, есть ли эпилептическая активность во сне, которая могла спровоцировать остановку дыхания
- Полноэкзомное секвенирование — генетический анализ, который может выявить скрытые мутации, объясняющие комплекс симптомов
- Консультации специалистов фонда — экспертный разбор результатов и составление долгосрочного плана лечения и реабилитации
После получения результатов наши врачи помогут семье интерпретировать данные и примут решение о дальнейших шагах.
Почему это важно именно сейчас
Ильясу 4 года. Он уже прошёл огромный путь: от маловесного новорождённого с кислородом до мальчика, который сам ходит, понимает речь, запускает юлу. Но февральский приступ показал: без точного понимания того, что происходит в его мозге, все достижения могут быть под угрозой.
«Мы стараемся сделать всё, чтобы он научился самостоятельности», — говорит мама. У неё нет возможности работать — Ильяс требует внимания 24/7. Папа работает один на оборонном заводе.
Ильяс — это не просто «ребёнок с ДЦП и эпилепсией»
Это мальчик, который вырвался из своего мира. Который стал активным, понимающим, эмоциональным. Который ловко кружит тарелочки и очень любит воду. Который заслуживает не бояться следующего приступа, а жить — и радовать свою большую дружную семью.
Помогите Ильясу пройти этот маршрут. Диагностика — и у врачей появится карта. А у семьи — спокойствие за завтрашний день.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Страна - детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств - на оплату труда административно-управленческого персонала организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
- о подтверждении совершения пожертвования,
- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна - детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.