В конце декабря мы вместе с волонтером Еленой побывали в гостях у семьи Алены (ей 4 года, г. Москва) – мы вместе с Вами ей помогали. У девочки неуточненный диагноз, она с трудом глотает и очень быстро утомляется, не может бегать, не говорит, состояние прогрессирует несмотря на развивающие занятия с мамой. Врачи давно назначали генетические обследования. “Планомерно ребенка не ведет ни одно учреждение, плановую госпитализацию нам обещают в 2022 году при условии наличия результатов генетических анализов. Мы очень надеемся на нее, потому что сами мы обошли уже всех врачей, которых было возможно найти по нашей симптоматике, никто не может мне сказать, что с ребенком и что нужно делать“. Осенью фонд помог в оплате генетических анализов, результаты должны дать возможность врачам выявить природу заболевания и наметить план действий.
Семья испытывает большие трудности, так как и у взрослых, и у ребят (у Алены есть старшие брат и сестра) большие проблемы со здоровьем. Мы привезли продукты от волонтеров, познакомились со всеми.
Сестра Алёны, несмотря на инвалидность, больше 7-ми лет занималась музыкой – училась игре на флейте, и участвует в творческом кружке для людей с особенностями. Но уже несколько месяцев как инструмент вышел из строя – ремонт и техобслуживание для семьи недоступны по цене. Хотя фонд помогает только в лечении, мы кинули клич по знакомым в надежде найти волонтеров. Благодарим за помощь нашего попечителя Анну Таптыкову ☀️
И свершилось еще одно Новогоднее чудо! Откликнулось музыкальное ателье Вель, очень быстро отреагировали, за что отдельное спасибо! Мастер по флейтам за праздники привёл инструмент в полный порядок💫 Мы выражаем благодарность музыкальному Ателье, это много значило для семьи и это мощная моральная поддержка!