14 февраля в “Московском центре инновационных технологий в здравоохранении” прошел симпозиум “Genetico.WTF”, традиционно объединяющий самых передовых представителей медицинской генетики и генетической науки России.
Благотворительные организации – редкие гости на подобных мероприятиях, но в этом году один благотворительный фонд получил практически эксклюзивное приглашение, став не просто гостем, а одним из двенадцати докладчиков конференции. И этим фондом стал наш с вами Благотворительный фонд «Страна – детям», в лице Екатерины Сниткиной и Игоря Пятницы.
«Благотворительный фонд и генетика – от непонимания к успеху», – именно таким стало итоговое название доклада, с которым Игорь Олегович обратился к аудитории, вызвав довольно сильный отклик у собравшихся.
Действительно, роль благотворительных организаций, как участников сложных медицинских процессов, до сих пор воспринимается неоднозначно. Для кого-то фонды и сейчас остаются только «кошельками», позволяющими закрыть ту или иную потребность. Мы же – напротив, видим свою роль гораздо шире и считаем, что благотворительный фонд вполне себе может являться организатором этих процессов, формируя тот самый индивидуальный маршрут помощи для ребенка или взрослого, обратившегося в фонд за помощью.
«Генетика сама по себе – это всего лишь один из инструментов, которые помогают досконально разобраться в болезни и найти ее лечение. Но в любом сложном случае до нее еще необходимо дойти, сначала организовав мультидисциплинарное взаимодействие врачей разных специальностей, затем выполнив кучу других исследований, результаты которых как раз дадут максимум данных и поставят задачу перед генетиком. Вот как раз всем этим мы в фонде и занимаемся в рамках проекта «Генофонд» – рассказал слушателям Игорь.
Подход этот очень понравился участникам мероприятия – сразу несколько встреч Игорь и Екатерина провели во второй части мероприятия. В частности, удалось установить партнерские отношения с генетиками Екатеринбурга и, возможно, именно Екатеринбург и Свердловская область уже в марте войдут в число новых регионов проекта. А еще, пообщавшись с генетиком ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского, о синдроме Марфана и о том, как люди умирают порой только потому, что вовремя не были обследованы, а врачи оперируют на свой страх и риск, не обладая необходимой информацией – мы всерьез задумались о создании регистра генетических исследований, данные которого были бы доступны и генетикам, и врачам других специальностей, и благотворительным организациям России.
Благодарим организаторов за превосходное мероприятие, безумно рады всем новым встречам и знакомствам. И мы уверены – на следующую конференцию придем уже с новыми, положительными результатами!
Презентация доклада Игоря Пятницы на симпозиуме Genetico.WTF 2024