Главная Проекты Реакция «Трансплантант против хозяина» или РТПХ

Реакция “Трансплантант против хозяина” или РТПХ

Коротко о проблеме

Одним из современных методов лечения детского рака является Трансплантация костного мозга. Именно костный мозг создает нашу кровь, ее структуру и состав. Именно в костном мозге из-за разных причин образуются и попадают сначала в кровь, а потом и в организм раковые клетки, или, как их называют врачи, бласты.

Для борьбы с ними, максимально угнетая химио- или лучевой терапией собственную систему кроветворения ребенка и пересаживая костный мозг от донора врачам и удается по-сути “перезапустить” процессы кроветворения в организме и костный мозг начинает создавать клетки крови уже без бластов.

Казалось бы болезнь побеждена… Но, к сожалению, в большинстве случаев это не так. У каждого из нас есть иммунная система, основная задача которой – это бороться со всем чужеродным, что пытается проникнуть в наш организм. И донорский костный мозг не исключение… В разных системах организма начинаются самые разные реакции, под общим названием трансплантат против хозяина.

Формы проявления этих реакций, затрагиваемые системы организма, органы и ткани, а также степень проявления в каждом случае индивидуальны. Их не предскажешь… Наиболее частыми являются:

  • кожная форма (зуд, нарушений пигментации, шелушение и более сложные проявления)
  • легочная форма (затруднение дыхания, обструкция)
  • печеночная форма (системне сбои и нарушений в функции печени)
  • глазная форма (коньюктивиты, нарушения и, порой, частичная или даже полная потеря зрения)

Каждая из форм РТПХ требует длительного (от года и дольше) и индивидуального лечения под наблюдением команды специалистов, частых лабораторных (анализы крови) и инструментальных (УЗИ, КТ, спирография, ЭКГ и др.) обследований, а также приема большого количества лекарственных препаратов.

Основная проблема состоит в том, что юридически болезнь побеждена, критический смертельный диагноз снят, высокотехнологичная помощь оказана, и жизни ребенка вроде как ничего не угрожает… А фактически ребенок на долгое время оказывается “прикован” к больницам, врачам, обследованиям и лекарствам, а все финансовые расходы практически полностью ложатся на плечи родителей, так как все они “сопутствующие”, к побежденному основному заболеванию отношения не имеют и, соответственно, из бюджета высокотехнологичной помощи не финансируются, а в стандартный бюджет обязательного медицинского страхования (ОМС) большинство их них просто не входит. Вот так!

Какая наша цель?

В этом проекте наша цель – собрать средства и на первом этапе помочь детям с РТПХ со всем необходимым – оплатить необходимые лекарственные препараты и обследования.

На первом этапе – по опыту это в течение первых двух месяцев после выписки ребенка из федерального центра, в котором проводилась трансплантация. Именно такой срок необходим семье в большинстве регионов для того, чтоб оформить ребенку инвалидность, пройти необходимые бюрократические административные процедуры и оформить все необходимое за счет бюджета региона.

Наш опыт и экспертиза

Этот проект фонд ведет с 2021 года. За это время нам с вами удалось поддержать уже около 50 детей с различными формами РТПХ. Около тысячи человек регулярно или разово поддерживают проект финансово.

Наши эксперты в проекте – врачи-гематологи Юлия Скворцова и Лариса Шелихова из НМИЦ имени Димы Рогачева

Также отдельные слова благодарности мы хотим сказать всем родителям детей с РТПХ, которые как одна семья помогают друг другу, передавая знания и опыт ухода за детьми, формируя настоящее пациентское сообщество.

Какая нужна помощь

Приглашаем вас присоединиться и стать частью проекта, оказав посильную помощь!

  • Сделать разовое пожертвование и поддержать проект финансово или подписаться на ежемесячное пожертвование и помогать нам более системно
  • Рассказать о проекте и поделиться в социальных сетях

Партнеры проекта

НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева

Стать партнером