В рамках проекта мы закупаем и оплачиваем лекарственные препараты, лечебное питание, гигиеническое средства, детям с лейкозами, страдающим осложнениями после перенесенной трансплантации костного мозга.
Количество семей, помощь которым запланирована на 2024 год – 25.
Коротко о проблеме:
Одним из современных методов лечения детского рака является Трансплантация костного мозга. Именно костный мозг создает нашу кровь, ее структуру и состав. Именно в костном мозге из-за разных причин образуются и попадают сначала в кровь, а потом и в организм раковые клетки, или, как их называют врачи, бласты.
Для борьбы с ними, максимально угнетая химио- или лучевой терапией собственную систему кроветворения ребенка и пересаживая костный мозг от донора врачам и удается по-сути “перезапустить” процессы кроветворения в организме и костный мозг начинает создавать клетки крови уже без бластов.
Казалось бы болезнь побеждена… Но, к сожалению, в большинстве случаев это не так. У каждого из нас есть иммунная система, основная задача которой – это бороться со всем чужеродным, что пытается проникнуть в наш организм. И донорский костный мозг не исключение… В разных системах организма начинаются самые разные реакции, под общим названием трансплантат против хозяина.
Формы проявления этих реакций, затрагиваемые системы организма, органы и ткани, а также степень проявления в каждом случае индивидуальны. Их не предскажешь… Наиболее частыми являются:
- кожная форма (зуд, нарушений пигментации, шелушение и более сложные проявления)
- легочная форма (затруднение дыхания, обструкция)
- печеночная форма (системне сбои и нарушений в функции печени)
- глазная форма (коньюктивиты, нарушения и, порой, частичная или даже полная потеря зрения)
Каждая из форм РТПХ требует длительного (от года и дольше) и индивидуального лечения под наблюдением команды специалистов, частых лабораторных (анализы крови) и инструментальных (УЗИ, КТ, спирография, ЭКГ и др.) обследований, а также приема большого количества лекарственных препаратов.
Основная проблема состоит в том, что юридически болезнь побеждена, критический смертельный диагноз снят, высокотехнологичная помощь оказана, и жизни ребенка вроде как ничего не угрожает… А фактически ребенок на долгое время оказывается “прикован” к больницам, врачам, обследованиям и лекарствам, а все финансовые расходы практически полностью ложатся на плечи родителей, так как все они “сопутствующие”, к побежденному основному заболеванию отношения не имеют и, соответственно, из бюджета высокотехнологичной помощи не финансируются, а в стандартный бюджет обязательного медицинского страхования (ОМС) большинство их них просто не входит. Вот так!
Какая наша цель?
В этом проекте наша цель – собрать средства и на первом этапе помочь детям с РТПХ со всем необходимым – оплатить необходимые лекарственные препараты и обследования.
На первом этапе – по опыту это в течение первых двух месяцев после выписки ребенка из федерального центра, в котором проводилась трансплантация. Именно такой срок необходим семье в большинстве регионов для того, чтоб оформить ребенку инвалидность, пройти необходимые бюрократические административные процедуры и оформить все необходимое за счет бюджета региона.
Наш опыт и экспертиза
Этот проект фонд ведет с 2021 года. За это время нам с вами удалось поддержать уже около 50 детей с различными формами РТПХ. Около тысячи человек регулярно или разово поддерживают проект финансово.
Наша эксперт в проекте – врач-гематолог Юлия Скворцова из НМИЦ имени Димы Рогачева
Также отдельные слова благодарности мы хотим сказать всем родителям детей с РТПХ, которые как одна семья помогают друг другу, передавая знания и опыт ухода за детьми, формируя настоящее пациентское сообщество.
Какая нужна помощь
Приглашаем вас присоединиться и стать частью проекта, оказав посильную помощь!
- Сделать разовое пожертвование и поддержать проект финансово или подписаться на ежемесячное пожертвование и помогать нам более системно
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна – детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» – «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» – «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» – «Благотворительный фонд «Страна – детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств, включая комиссии банков (платежных систем) – на административно-управленческие расходы организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно – Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
– о подтверждении совершения пожертвования,
– уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
– уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
– информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений – на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес – info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна – детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна – детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна – детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна – детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна – детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна – детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.
- Рассказать о проекте и поделиться в социальных сетях
Партнеры проекта
