Вчера в самом центре Москвы, в Гостином дворе, стартовал ежегодный форум «Здоровье нации — основа процветания России». Его проводит Лига здоровья нации — ведущая общественная организация в сфере ЗОЖ.
Наш фонд тоже там был. И не просто как гость.
Игорь Пятница, директор фонда «Страна-детям», выступил на сессии Московской государственной юридической академии. Сессия была посвящена правовой поддержке организации здравоохранения. Рассказал Игорь о нашей работе по формированию индивидуальных маршрутов помощи детям с тяжелыми формами эпилепсии.
О тех, кто не может получить диагноз в рамках ОМС. Потому что нужные исследования — МРТ по эпи-протоколу, длительный видео-ЭЭГ-мониторинг, генетический анализ — не входят в систему госгарантий.
Без них врачи назначают препараты вслепую. Годами. А ребенок мучается от приступов, теряет навыки, не может учиться, общаться, жить. С ними — получает точный диагноз и эффективное лечение. И живет нормально.
Было приятно видеть на сессии коллег из фонда «Настенька» — одного из старейших благотворительных фондов России. Они подняли не менее важную и значимую тему о проблемах детей, которым нужна трансплантация печени и почек. О том, что и здесь есть проблемы, которые не решаются в рамках госгарантий.
Итог сессии оказался важнее, чем просто обсуждение.
Юристы Московской государственной юридической академии предложили создать совместные рабочие группы. Уже в мае мы начинаем системную работу. К нам подключатся правозащитники. Наша общая цель — подготовить конкретные предложения, чтобы МРТ по эпи-протоколу, длительный ЭЭГ-мониторинг и генетические исследования наконец вошли в программу госгарантий.
Это поможет не одному и не двум детям. Это поможет тысячам.
Но пока система меняется — есть дети, которым нужна помощь сегодня. Сейчас. Пока мы боремся за изменения на уровне законов, вы можете поддержать конкретного ребенка. Сделать так, чтобы он получил МРТ, консультацию врача, генетический анализ. Чтобы его приступы прекратились.
Вот ссылка, где можно помочь. Каждое пожертвование — это чей-то шанс на нормальную жизнь.