Плетенева Алина, 4 года, г.Екатеринбург
Диагноз: Врождённая хроническая двусторонняя сенсоневральная глухота. Необходимо: Оплата курса восстановления слуха и речи после кохлеарной имплантации.
Родилась Алина в самый разгар пандемии коронавируса в апреле 2020 года. Уже в роддоме она не прошла аудиоскрининг на оба уха, а в 3 месяца ей поставили неутешительный диагноз: H90.3 “Врождённая хроническая двусторонняя сенсоневральная глухота”.
«Какой стресс мы пережили в тот момент – одному Богу известно! Мы не могли принять тот факт, что наша дочь никогда не сможет услышать мир вокруг, задать интересующие вопросы, общаться с людьми, наслаждаться музыкой, жить полноценной жизнью… и будет носить статус “инвалид”. А мы никогда не услышим слов “мама” и “папа”, и не сможем сказать ей, как сильно мы её любим! Слёзы лились на протяжении долгих месяцев. Мы возили Алину по “святым местам”, церквям, остеопатам, бабкам, колдунам и волшебникам в надежде на чудо… но безрезультатно,» – рассказывает Яна, мама девочки.
В 6 месяцев дочери Алине надели слуховые аппараты, но результатов и продвижений в развитии слуха или речи не последовало. Последним шансом для девочки стала операция кохлеарной имплантации. Из-за ряда причин (очередей на квоту, санкций против России и перебоев с поставкой имплантов, внезапных заболеваний девочки перед самой операцией) имплантацию Алине сделали только в 2 года 3 месяца.
Сразу после операции возникли осложнения – постоянно набухала гематома в области импланта и в течение недели её ежедневно выкачивали шприцем без всякого наркоза и обезболивания. У Алины появилась паническая боязнь врачей, новых кабинетов и больниц. Все ее рисунки были нарисованы только чёрным фломастером, она полностью закрашивала лист бумаги чёрной краской и отказывалась рисовать другими цветами. Такова была “цена” слуха. Но, не смотря на все сложности, занятия с сурдопедагогами продолжали. Алина начала проявлять интерес к звукам, откликаться на имя и даже произносить некоторые буквы и слоги. Результаты с речевым процессором были явными, в отличие от слуховых аппаратов.
«Но длилось наше “счастье” не долго, – рассказывает Яна, – Через 8 месяцев после имплантации, у Алины в очередной раз воспалилась гематома, но уже сильнее и больше, чем было обычно. Врачи не смогли откачать её базовыми методами, пришлось вскрывать и вычищать её хирургически. Но после трёх безуспешных операций попытки сохранить имплант больше не имели смысла, и врачи приняли решение его удалить. Как же больно было принять тот факт, что дочь перенесла столько операций, наркозов, страданий и переживаний напрасно! Сколько слёз и терзаний в тот период перенесла я, а сколько боли и мук моё дитя…»
Через 5 месяцев Алине провели кохлеарную имплантацию на другом ухе. На этот раз всё прошло успешно и без осложнений, и девочка наконец-то снова подключилась к миру звуков! Сейчас Алина усердно занимается с сурдопедагогом и дефектологом, посещает специализированный детский сад, занятия сенсорной интеграции, скалодром и бассейн. Снова научилась реагировать на своё имя, слышит окружающие звуки и пытается произносить не сложные слова и простые слоги.
Но имплантация – это полдела. Сейчас главное начать практически с нуля восстанавливать упущенное время. И все шансы восстановить слух и речь на 100 процентов у Алины есть. Но для этого нужно прохождение специализированного восстановительного лечения. Именно поэтому мы открываем этот сбор и просим вас поддержать Алину.
Сумма сбора: 204 000 рублей.