Мордвинов Захар, 6 лет, Красноярск
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия. Синдром мышечной гипотонии. Первичный иммунодефицит комбинированный. Необходимо: Полноэкзомное секвенирование (генетическое исследование)
Врачи шестой год не могут понять, почему организм Захара так и не заработал как надо. Но у него ещё есть шанс жить полной интересной жизнью.
Из роддома Захара выписали, как здорового ребёнка. Ничего не предвещало беды. Первые месяцы жизни — плановые осмотры, стандартные анализы. Единственное, что обнаружили врачи, — врождённый двусторонний крипторхизм. Мама же с первых недель чувствовала: с сыном что-то не так. И, оказалась права. Но до сих пор так и не удаётся найти причину несчастья.
Помочь может генетическое исследование, но оплатить его самостоятельно мама Захара, которая растит сына одна, не может. Нужна наша с вами помощь.
Тревога матери
Захар с рождения был очень беспокойным. Частые срыгивания, метеозависимость. Но маленькие дети часто бывают беспокойными, успокаивали врачи. Однако мама видела признаки, которые тревожили её всё сильнее. Например, Захар почти не реагировал на окружающий мир. Только яркий свет и громкий шум могли привлечь его внимание.
В 3 месяца она забила тревогу — ребёнок не держит голову, не фокусирует взгляд, постоянная испытывает тревожность, которая не похожа на обычное младенческое беспокойство
Врачи сказали, что ребенку надо дать время, не стоит переживать.
Время шло. А вместе с ним приходили новые беды, снежный ком болезней и диагнозов нарастал. В 5 месяцев — миокардит, Захара ставят на учёт к кардиологу. 8 месяцев — участковый врач приходит на плановый осмотр и сообщает: у ребёнка задержка развития. Направление в детский педиатрический стационар. Там ставят первые страшные диагнозы:
- Постипоксическая энцефалопатия
- Смешанная гидроцефалия в стадии субкомпенсации
- Смешанный тетрапарез
- Грубая задержка предречевого и психомоторного развития
Дальше — бесконечные реабилитации. Но часто реабилитации оборачивались простудами, потому что контакт с другими детьми для Захара — всегда риск, ведь у него очень слабый иммунитет.
К шести годам у Захара за плечами уже две операции: по поводу врождённого двустороннего крипторхизма и на аденоиды.
В итоге, Захару оформили инвалидность. Сначала по энцефалопатии, затем диагноз уточнили до ДЦП и дали инвалидность до 18 лет.
Но главная мука даже не в диагнозах. Главное — врачи не могут объяснить причину.
Где же ответ?
Захар наблюдается у самых разных специалистов, проходит обследования. Но они не дают плодов. Шесть лет никто не может ответить, почему у ребёнка, который родился без видимых проблем, оказались ДЦП, нарушения развития, бесконечные болезни?
Мама каждый день задаёт себе этот вопрос и мучается. Врачи разводят руками.
Сейчас ситуация стала критической.
В 2025 году нам стало по-настоящему страшно
У Захара начались эпилептические спазмы. Захара срочно отправили в больницу, назначила курс гормонотерапии. Но он не помог.
Назначили противоэпилептические препараты.
А на следующий день после выписки из неврологического отделения Захар попал в больницу с двусторонней пневмонией.
На этот раз — реанимация, ИВЛ, критическое состояние.
Страх, который испытывала мама всё это время, достиг предела. У Захара начались серьёзные проблемы с тромбоцитами, с гемоглобином. Врач-гематолог поставил диагнозы: тромбоцитопения, анемия.
Иммунолог добавил первичный иммунодефицит.
Что покажет полноэкзомное секвенирование?
Врачи назначили Захару полноэкзомное секвенирование — генетический анализ, который изучает все участки ДНК, отвечающие за работу белков в организме.
Это исследование — последняя надежда получить ответы на вопросы, от которых зависит вся жизнь Захара:
- Почему у ребёнка ДЦП? Есть ли генетическая причина поражения нервной системы?
- Почему не работают стандартные методы лечения? Гормонотерапия не помогла, противоэпилептические препараты назначены, но без понимания причины это работа вслепую.
- Подтвердится ли первичный иммунодефицит? Если да, то именно он может объяснять бесконечные пневмонии, инфекции, тяжёлое течение любой болезни.
- Как лечить дальше? От ответов на эти вопросы зависит, сможет ли Захар выйти из этого замкнутого круга, где каждая реабилитация оборачивается простудой, а простуда — реанимацией.
Без генетического анализа врачи продолжат гадать. С ним — получат карту, по которой смогут проложить правильный маршрут лечения.
Каким растёт Захар?
В свои 6 лет Захар не ходит, не ползает, не говорит. Его мир — это дом, мама, игрушки, которые издают звуки, и бесконечные больницы.
Но тот, кто хоть раз видел этого мальчика, никогда не забудет, какой он:
- Невероятно стойкий. Он с рождения борется с тем, что взрослому человеку трудно представить. И продолжает улыбаться.
- Добрый. Мама говорит, что Захар наполняет дом светом и радостью. Даже в те дни, когда кажется, что силы на исходе.
- Любознательный. Любит исследовать игрушки, особенно те, что издают звуки. Звук — это то, что может пробиться сквозь его замкнутый мир и привлечь внимание.
- Сильный. Маленький мальчик, который прошёл через реанимацию, ИВЛ, операции, гормонотерапию, десятки больничных палат, — и продолжает жить, радоваться, тянуться к миру.
Помощь нужна сейчас
Захару 6 лет. Это возраст, когда мозг ещё сохраняет пластичность, но окна возможностей сужаются.
Каждый месяц без правильного лечения — это упущенное время для развития. Понимание причины болезни может кардинально изменить тактику терапии.
Шесть лет мама ждала ответа. За это время Захар пережил две операции, миокардит, эпилептические спазмы, реанимацию, ИВЛ, двусторонние пневмонии.
Захар нуждается в круглосуточном уходе. Мама не может работать — всё её время уходит на уход за сыном, на больницы, реабилитации, на борьбу за его жизнь. Каждая простуда может обернуться пневмонией, каждый контакт с людьми — риском. Она рядом с ним всегда.
Другого источника дохода в семье нет. А стоимость полноэкзомного секвенирования для семьи, где все ресурсы уходят на лечение, еду и самое необходимое, — неподъёмная сумма.
Полноэкзомное секвенирование — шанс наконец перестать гадать. Это возможность подобрать правильную терапию, чтобы Захар перестал болеть, чтобы его организм начал набирать силы, чтобы у него появился ресурс для развития.
Этот маленький мальчик уже доказал, что он боец. Теперь ему нужен шанс, чтобы врачи наконец поняли, с чем именно они борются, и смогли помочь по-настоящему.
Ваше пожертвование — это вклад в будущее Захара. В будущее, где мама наконец получит ответы на свои вопросы. Где Захар сможет не просто бороться за жизнь, а жить — с улыбкой, с любимыми звучащими игрушками и надеждой на то, что завтра будет легче, чем вчера.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Страна - детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств, включая комиссии банков (платежных систем) - на административно-управленческие расходы организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
- о подтверждении совершения пожертвования,
- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна - детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.