Зарипова Милена, 16 лет, г.Уфа

Зарипова Милена, 16 лет, г.Уфа

Диагноз: Особые эпилептические синдромы. Расстройство аутистического спектра. Сенсо-моторная алалия. Необходимо: оплата ЭЭГ с видеомониторингом (48-часовое ЭЭГ) и оплата полноэкзомного секвенирования.

131 206.25 ₽
Нужно собрать: 130 800 ₽

«Милене 15 лет. Она обожает музыку и мультфильмы, но её жизнь прерывают внезапные приступы, отнимающие сознание»

В 9 месяцев после первого сеанса массажа у Милены начались судороги. Это стало началом долгой борьбы с симптоматической эпилепсией и синдромом Веста — тяжелой формой заболевания, проявляющейся в младенчестве. К 3,5 годам приступы отступили, и семья поверила в чудо. Но в 13 лет болезнь вернулась внезапной ночной атакой: потеря сознания, остановка дыхания, тонические спазмы.

Почему сегодня ситуация критическая?

  • Приступы возникают при смене погоды и магнитных бурях
  • Ребёнок теряет сознание, подвергаясь риску травм
  • Сенсо-моторная алалия и РАС осложняют коммуникацию
  • Глазодвигательные нарушения ограничивают восприятие мира

«Когда начинается приступ, она замирает, белеет и задыхается… — голос мамы дрожит. — Мы боимся отойти от неё даже на минуту».

Точная диагностика — единственный путь к контролю над болезнью:

  1. Генетическое исследование — выявит наследственные причины эпилепсии для подбора таргетной терапии
  2. Видео-ЭЭГ мониторинг — зафиксирует приступную активность мозга для корректировки лечения

Социальный контекст:
Семья из Уфы воспитывает троих детей. Работает только отец — мама вынуждена постоянно находиться с Миленой, обеспечивая круглосуточный уход и безопасность. На сложные диагностические процедуры, не покрываемые ОМС, средств нет.

Милена — не просто пациентка:

  • 🎵 Меломан, обожающий музыкальные клипы
  • 👶 Нежная «старшая сестра», любящая маленьких детей
  • 🌳 Мечтательница, для которой прогулка — целое событие
  • 💖 Девочка с добрым сердцем, смотрящая на мир сквозь призму мультфильмов

Ваше пожертвование — это:

  • Шанс на точный диагноз после 15 лет неопределенности
  • Возможность подобрать терапию, а не гадать на препаратах
  • Профилактика опасных для жизни приступов
  • Возвращение Милене права на безопасное детство


Сумма сбора: 130 800 рублей
«Точная диагностика — первый шаг к жизни без страха»

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!