Матвеенко Варвара, 5 лет. Московская область, г.Котельники.
Диагноз: Миелодисплазия, Spina bifida, нарушение функции тазовых органов, неадаптированный мочевой пузырь. Необходимо: Оплата расходных материалов для проведения нейрохирургической операции.
Странную патологию развития тазовых органов Вари врачи обнаружили буквально в первый же день после ее рождения. Опуская медицинские подробности и говоря простыми словами – у девочки полностью прекратилось самостоятельное мочеиспускание…
Это очень серьезная проблема – когда моча не выходит из организма, нарушаются функции почек, мочеточников. Так получилось и у Варюши. Почти полтора года она провела в разных больницах, где врачи безуспешно пытались разобраться и решить проблему…
«Госпитализация каждые 2-3 месяца, обострялся пиелонефрит. – рассказывает мама девочки. – В марте 2020 года врачами было принято решение об оперативном вмешательстве (провели эндопластику правого мочеточника) в декабре 2020 еще одна операция: эндопластика левого мочеточника, за 1,5 года своей жизни Варюша перенесла две полостные операции. Но мочеиспускание так и не наладилось и самостоятельно опорожнить мочевой пузырь она так и не смогла. В результате всю свою жизнь наша Варя живет с мочевым катетером».
Причина болезни была найдена неожиданно. В мае 2024 года по результатам МРТ позвоночника выявились множественные аномалии развития позвоночника. Одна из них – гипоплазия крестца, как раз и является причиной задержки и недержания мочи.
Решение есть – это экспериментальная нейрохирургическая операция, в ходе которой в поврежденную область позвоночника вживляются специальные электроды, которые начинают помогать управлять утраченной функцией и стимулировать естественное мочеиспускание. Сама операция бесплатна, а вот электроды и другие расходные материалы в систему госгарантий не входят. Именно поэтому мы обращаемся к вам за помощью!
Варя развивается полностью по возрасту, ходит на занятия, учится играть в шахматы и готовится к школе, уже умеет читать и немного писать и очень хочет пойти в школу, но данная проблема может стать причиной невозможности посещать наравне с ровесниками школу, так как периодическая катетеризация требуется каждые 2 часа, без этого повышается лейкацетурия и обостряется пиелонефрит.
Просим вас помочь Варе.
Сумма сбора 157 500 рублей.