Космынин Артём, 5 лет, Новосибирск
Артём собирает модели военных машинок, любит играть в мяч и помогать по хозяйству. Добрый и покладистый мальчик, который очень сильно переживает от того, что даже самые близкие люди не всегда могут его понять. Ведь, в свои пять лет он не может сказать только «мама» и «папа». Корень проблем кроется в неврологии. Чтобы точно определить причину и выстроить траекторию лечения требуется дорогостоящий генетический анализ.
Речь так и не появилась…
С двух лет Алёна, мама Артёма, замечала, что сын очень молчалив. Другие дети его возраста уже пытались произнести фразы, а Артём молчал. Потом появились тревожные симптомы:
- Резкая реакция на запахи — любой, даже слабый запах вызывал рвотный рефлекс;
- Непереносимость громких звуков;
- Крайняя избирательность в еде — ребёнок не может есть ничего, кроме домашней пищи, из-за чего посещение детского сада практически прекратилось;
- Судорожные проявления — И диагноз. Эпилепсия.
Врачи назначали лечение, но улучшение не наступило, поскольку так и не выяснена причина заболевания.
Почему необходимо генетическое обследование?
Стандартные методы диагностики не могут ответить на главный вопрос: почему мозг Артёма не запускает речь и есть ли у эпилепсии генетические причины?
Генетическое исследование необходимо, чтобы:
- Определить форму эпилепсии — есть ли у неё генетическая природа;
- Исключить или подтвердить синдромальные заболевания, которые влияют на развитие речи;
- Подобрать эффективную противосудорожную терапию — не просто «снимать приступы», а лечить причину;
- Понять прогноз развития — сможет ли Артём заговорить и как ему в этом помочь;
- Выбрать правильную тактику реабилитации — подобрать методику, которая наилучшим образом подойдёт именно для Артёма.
Без этих данных врачи вынуждены действовать наугад, а время неумолимо уходит.
Артём — не просто «ребёнок, который молчит»
Он очень хочет общаться. На детской площадке он подходит к другим детям, пытается играть, объясняется жестами. Когда его не понимают — расстраивается. Но не сдаётся. И если людям наконец удаётся угадать его просьбу, мальчик облегчённо выдыхает и радуется — его услышали.
Чем живёт Артём:
- Обожает ретро-машины и военную технику — может подолгу рассматривать, собирать, помнит особенности каждой машинки;
- Проявляет способности к математике — хорошо считает на пальцах, схватывает счёт на лету;
- Учится кататься на трёхколёсном велосипеде и очень гордится своими успехами;
- Тянется к младшему брату (2,5 года), который уже говорит предложениями. Артём слушает его и замирает — видно, как ему самому хочется так же свободно выражать мысли;
- Любит ездить к бабушке в деревню — там свежий воздух, простор, меньше городской суеты и больше спокойствия.
В семье Артёма любят и принимают таким, какой он есть. Соседи по общежитию тоже относятся с теплом, отмечают сообразительность Артёма, его спокойный уживчивый характер.
Но любви недостаточно, чтобы ребёнок заговорил.
Нужна точная диагностика.
Почему нужна ваша помощь
Алёна воспитывает троих детей одна.
Семья живёт в общежитии в Новосибирске. Алёна находится в отпуске по уходу за младшим ребёнком. Единственный доход — пособие на детей. Этих денег хватает только на самое необходимое: еду, одежду, коммунальные платежи.
— Деньги с работы закончили выплачивать, другого дохода у нас сейчас нет. А полное секвенирование, которое нужно Артёму, не входит в перечень бесплатных услуг, — разводит руками Алёна, мама молчаливого мальчика, который очень хочет заговорить.
Помощь нужна сейчас!
К сожалению, время работает против Артёма.
Дорог каждый день.
Сегодня Артёму 5 лет. Это возраст, когда:
- Мозг ещё сохраняет высокую пластичность и способность к развитию речи;
- Формируются нейронные связи, отвечающие за коммуникацию;
- Закладывается основа для обучения в школе и социальной адаптации.
Каждый месяц промедления — упущенные возможности лечения и развития. Чем дольше ребёнок не получает правильного лечения, тем сложнее будет догонять сверстников.
Сейчас Артём пытается пробиться к миру с помощью жестов. Он активный, смышлёный, старательный. Он уже научился считать, разбирается в машинах, помогает по хозяйству. У него есть всё, чтобы заговорить — кроме точного диагноза.
Генетическое обследование — не просто анализ. Это ключ к правильному лечению. Это шанс для мальчика, который очень хочет, чтобы его понимали, наконец высказать то, что у него на душе.
Ваше пожертвование — это вклад в будущее Артёма. В будущее, где он сможет не только показывать на машинку пальцем, но и сказать: «Мама, давай поиграем».
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Страна - детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств, включая комиссии банков (платежных систем) - на административно-управленческие расходы организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
- о подтверждении совершения пожертвования,
- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна - детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.