Климович Анастасия, 8 лет, Москва
Диагноз: Эпилепсия. Врождённые аномалии мозга. Необходимо: Оплата МРТ головного мозга в эпилептологическом режиме-II, ЛДЦ МИБС, г. Санкт-Петербург.
Настя очень жизнерадостная. Для неё нет понятия «каприз» или «недовольство». Единственное, что может доставлять ей дискомфорт, — травмы после падений. К несчастью из-за приступов травмы могут стать всё тяжелее, а развитие ребёнка — пострадать ещё сильнее. Вместе мы можем помочь ей вернуться к жизни без боли и постоянного риска!
В 7 месяцев у Насти начались эпилептические спазмы, приступы. Родители повели дочь к врачам, надеясь, на помощь. Но прошло больше семи лет, а приступы стали тяжелее. Развитие девочки, которое и так шло с трудом, практически остановилось.
Борьба за жизнь без приступов
Настя наблюдалась в лучших клиниках страны. Врачи подбирали препараты снова и снова, но результата не было. Более того, один из препаратов привёл к тяжелому ухудшению. За эти годы было проведено множество исследований: полное исследование генома, секвенирование экзома, бесчисленные ЭЭГ , многочисленные МРТ , а также стерео-ЭЭГ. Но однозначного ответа и рекомендаций — что же делать, врачи не дают. Боле того — мнения специалистов разделились.
Семья не теряет надежду
Сейчас одни врачи считают, что причина эпилепсии — порок развития мозга и операция решит проблему. Другие специалисты называют иные причины. А время идёт, приступы продолжаются. Из-за них развитие жизнерадостной, окруженной любящими людьми, девочки Насти практически остановилось, хотя семья делает всё, что может и Настя старается по мере своих сил. Но большая часть её усилий уходит на борьбу с недугом.
Новый путь, новая надежда
Сейчас Настя и её родители находятся в начале нового этапа пути, у них появилась новая надежда. Чтобы не упускать время, врачи предложили идти сразу тремя параллельными путями: введение кетогенной диеты, исследование возможности резекции порока и уточнение генетической причины эпилепсии. 17 марта 2026 года Настю выписали из больницы, а в мае предстоит новая госпитализация — и к этому сроку необходимо провести МРТ головного мозга по эпипротоколу в МИБС Санкт-Петербурга.
С момента последнего качественного МРТ прошло четыре года. За это время Настя выросла, вырос и её мозг. Кроме того, после неудачно проведённой стерео-ЭЭГ в Бурденко в мозге остались структурные изменения от электродов. Для возможной операции врачам нужно чёткое понимание границ порока и состояния мозга — и это может дать только новое МРТ. Без него невозможно определить, можно ли оперировать и как именно.
Анастасия — очень жизнерадостная девочка, которой болезнь мешает развиваться. Но даже такой серьёзный недуг,не сломал её светлый характер.
Для Насти не существует понятий «каприз» или «недовольство». Единственное, что может доставить ей дискомфорт, — это травмы после падений во время приступов. У неё уже несколько шрамов, она ломала нос от ударов. Из-за ежедневных приступов её развитие сильно замедлено, и это не позволяет сформироваться осознанным увлечениям. Но, как и все дети, Настя любит смотреть мультики и очень любит наблюдать за жизнью за окном и гулять на улице.
С Настей занимаются логопед, дефектолог, психолог и даже тренер по плаванию, но приступы практически не дают развиваться: всё, что удаётся нарастить за время между ними, откатывается назад, и усилия специалистов сводятся на нет.
Настя окружена любовью и заботой. У неё есть родители, два старших брата — 11 и 13 лет, и бабушка, которые души в ней не чают и всегда готовы помочь. Доход семьи обеспечивает папа, мама же вынуждена была уволиться с работы, потому что Настя нуждается во внимании в течение всего дня — каждый приступ может закончиться падением, каждый день нужен контроль, забота и уход.
Почему МРТ нужно сделать прямо сейчас?
Насте 8 лет. Фармакорезистентная эпилепсия — это значит, что лекарства не работают. За спиной многолетний приём самых разных препаратов, сложные обследования, годы ожидания, разделившиеся мнения врачей, операции, которые не принесли желаемого результата. Сейчас у семьи появился новый шанс — в новом центре, с новой командой, с новым планом, где операция снова рассматривается как возможный путь к жизни без приступов.
Но для этого нужно МРТ. Качественное, современное, проведённое в том же центре, где его делали четыре года назад, чтобы можно было сопоставить результаты. МРТ в МИБС Санкт-Петербург — это не просто снимок, а ключ к решению: оперировать или искать другие пути. Это возможность наконец сдвинуться с места после более чем семи лет ежедневных приступов, которые сводят на нет все усилия специалистов и родителей.
Дорог каждый день
Каждый день без правильного лечения — это риск новых травм, новых падений, новых шрамов. Это время, которое могло бы быть потрачено на развитие, на занятия с логопедом и дефектологом, на прогулки без страха упасть и разбиться, уходит на борьбу с приступами. Девочка, которая так любит смотреть мультики и наблюдать за жизнью за окном, заслуживает шанса выйти из этого круга.
МРТ по эпипротоколу в МИБС Санкт-Петербурга — возможность наконец получить чёткий ответ: где границы порока, можно ли оперировать, есть ли у Насти шанс на жизнь без ежедневных падений и травм. Это шанс для жизнерадостной девочки, которая не знает, что такое каприз, перестать бояться каждого движения и начать просто жить.
Ваше пожертвование — это вклад в будущее Насти. В будущее, где она сможет не просто наблюдать за миром из окна, а гулять без риска упасть и разбить лицо. Где у неё наконец появится возможность развиваться, учиться, радоваться жизни без боли и постоянной опасности. Где её улыбка, которую так ценят родители, братья и бабушка, станет по-настоящему свободной.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Страна - детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств, включая комиссии банков (платежных систем) - на административно-управленческие расходы организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
- о подтверждении совершения пожертвования,
- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна - детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.