Булыга Назарий, 3 года, Сего Дрофино, республика Крым

Назарий появился на свет в сложных родах: «В последствии неправильно принятых родов мой ребенок стал инвалидом. Врачи остались безнаказанными, так как в родзале я была одна и доказательств их работы нет, только мои слова. Начался ужас. Состояние сына было тяжелым – до 500 эпиприступов в сутки. Они до сих пор у нас есть. На просьбу направить нас в Москву на обследование ответили: надо – езжай сама», – рассказывает Евгения, мама мальчика.

Она так и сделала – собралась и поехала в Москву. Но без направления ее приняли только в коммерческой клинике. Здесь по результатам исследования врачи подтвердили родовую травму и еще ряд тяжелых диагнозов. В 8 месяцев Назарию установили инвалидность. Сейчас заболевания малыша занимают в медицинском заключении 8 строк. Самые тяжелые из них фармакорезистентная эпилепсия (то есть противосудорожная терапия не дает эффекта), ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени. Обследования, лекарства, специальное питание, памперсы, поездки по больницам в Москву, Симферополь, в районную больницу, онлайн-консультации – все расходы ложились на плечи родителей. «Благо тогда наш папа работал на заводе и зарплату платили вовремя. Но денег все равно катастрофически не хватало, – вспоминает Евгения. – Когда у Назарушки появился паллиативный статус – нас под опеку взял «Крымский хоспис». Сейчас ежемесячно мы получаем от них специальную смесь. У нас еще есть старшая дочка, которой сейчас 13 лет. Она моя опора и поддержка. В 2022 и 2023 годах нам Господь послал еще двух дочерей. Муж был вынужден уйти в отпуск по уходу за ребенком, так как я сама уже не справлялась. Теперь мы живем только на пособия и выплаты по инвалидности».

Все эти годы дома вместо коляски для Назария использовали детский стульчик. Но малыш растет и теперь во время приступов он из него выпадает. Семье выдали Электронный сертификат на комнатную коляску на сумму 93 093 рубля. Но обычная коляска, которую можно приобрести за эти деньги, мальчику не подходит. «Сын очень худенький, не держит голову, не может правильно сидеть. Нам нужна коляска, которая подходит ему по размеру и строению, со специальными держателями и креплениями. Но она стоит в разы дороже. Мы просим вас оказать нам помощь в сборе средств на покупку коляски», – пишет мама.

Давайте поддержим эту семью и поможем им собрать остаток суммы на покупку именно той коляски, которая действительно нужна Назарию.