Блинова Василиса, 2 года, г.Пермь, Пермский край.
Диагноз: Двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени. Необходимо: Оплата двух этапов реабилитации в центре “Тоша и Ко”, г. Фрязино.
Мы обычная семья из города Пермь, которая столкнулась с огромной бедой, это болезнь своего ребенка. Болезнь не просит разрешения прийти, она входит в жизнь внезапно, принося с собой боль, страх, отчаянье так произошло и в нашей семье. Знаю, есть люди которые нас осудят, но мы верим что добрых и искренних людей гораздо больше, поэтому решили попросить о помощи, ведь стыдно не просить, а опускать руки!
2 июля 2022 появилась на свет наша долгожданная доченька Василиса. На третий день жизни, когда дочке проверяли слух, что-то пошло не так, врачи объяснили, что тест по слуху мы не прошли, но заверили, что пройдем его в первый месяц жизни в поликлинике, что такое бывает.
В первый месяц жизни мы также не смогли пройти аудискрининг, и у нас началась череда обследований и постоянных проверок слуха. Когда дочке исполнилось 6 месяцев нас записали на прием к сурдологу для исследования слуха во сне КСВП, которое пришлось повторить 4 раза, но у врача не получалось поставить диагноз, то 1 степень тугоухости, то 2-3 степень и никакой конкретики, то дочка просыпалась, то времени не хватало врачу.
10 апреля 2023 года нам наконец то удалось пройти это исследование в платной клинике, но результаты повергли нас в шок, так как у дочки обнаружили 4 степень нейросенсорной тугоухости на оба уха пограничная с гулухотой, в этот день мы узнали, что наша дочка совсем ничего не слышит. Мы не могли поверить, что наша малышка нас не слышит, нам казалось, что она слышит и как будто понимает когда смотрит на нас своими умненькими глазками и так сладко улыбается в ответ. Спустя время мы все чаше начали замечать, что она не поворачивается на имя, даже не просыпается от громких звуков, не реагирует даже на барабан и хлопки.
Приняв диагноз, мы начали искать способ помочь нашей доченьке. Врач рекомендовала нам слухопротезировать ребенка дорогими сверхмощными слуховыми аппаратами ценой 150 000 рублей. Мы быстрее побежали снимать все свои сбережения лишь бы помочь дочке.
Поносив аппараты, мы поняли, что они совершенно нам не помогают и реакций на звуки как не было, так и нет. Придя на прием к сурдологу, мы узнали о кохлеарной имплантации. По рекомендации врача мы собрали документы на квоту для проведения операции по кохлеарной имплантации.
В июне 2023 года в связи с тем что наши все сбережения были потрачены на покупку слуховых аппаратов мы оформили потребительский кредит для того, чтобы поехать на операцию в ФГБУ СЗОНКЦ им.Л.Г.Соколова ФМБА России в городе Санкт-Петербурге, но в первый же день госпитализации дочка заболела, поднялась высокая температура, в связи с этим нашу операцию перенесли на август 2023 года и нам пришлось вернутся домой.
В августе мы снова поехали на операцию в г. Санкт-Петербург. 08 августа 2023 дочку прооперировали. 28.08.2023 было проведено подключение речевого процессора на левое ухо, и вот наконец то, наша дочка услышала этот мир, голос мамы и папы. Мы очень благодарны врачам, что они провели операцию и дали нашей дочке возможность узнать, насколько прекрасен мир, услышать звуки природы, пение птиц и даже свой собственный голос.
С этого дня мы начали упорно заниматься с дочкой дома и посещать раз в неделю сурдопедагога, ведь операция это всего 10% успеха, а 90% зависят от курсов усиленной реабилитации, которой в нашем городе нет.
28 ноября 2023 года нас пригласили на вторую кохлеарную имплантацию в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в
г. Москва. Нами было принято решение, что операцию лучше сделать пока дочка маленькая, что бы не запомнила ту боль, что приходилось ей переживать. 22.01.2024 было проведено подключение нашего правого ушка, дочка очень обрадовалась, ведь она не знала, что можно слышать двумя ушами. Василисочка очень стойко вынесла все трудности касаемо операций, анализов, уколов мне как маме было невыносимо больно смотреть на страдания своего ребенка хотелось отдать свой слух, взять всю боль на себя как могли мы ее поддерживали старались радовать и вот наконец то позади весь тот ужас и боль но на нашем пути еще много препятствий. Наша крошка очень любознательная, веселая и милая девочка, очень любит танцевать, пытается подпевать песни, любит рисовать, лепить пластилином, дочка очень старается слышать. За время после первой операции у нас есть хороший прогресс. В свои год два годика она прекрасно чувствует музыку, танцует под разную музыку по-разному, как это не показалось странным, но мы не можем понять, как она от природы глухая так чувствует темп и смысловую нагрузку в песне, может спокойно различать рок, поп, классику. Начинает напевать, начинает произносить свои первые слова.
Благодаря ежедневным занятием с родителями она достигла уже хоть маленьких, но значимых для нас побед, но речь и восприятие, откуда доносится звук нам еще даются очень тяжело, так как мы обычные родители, а не специалисты и с этим столкнулись впервые.
Мы изучаем много литературы и смотрим много видео как помочь, но очень нуждаемся в помощи специалистов реабилитационного центра. Так как в нашем городе нет реабилитации инвалидов по слуху, мы узнали, что реабилитация есть в г. Москва, в центре Тоша и КО. Именно в этом центре имеются так нужные нам специалисты, способные помочь нашей дочке научится слышать и говорить. В течение года, каждые 3 месяца мы ездим на настройку речевых процессоров это, обходится в районе 60 000 рублей.
Мы скапливаем эти деньги благодаря пенсии и зарплате, но не можем финансово позволить реабилитацию в г. Москва, в связи с тем, что все средства нашего бюджета уходят на занятие с сурдопедагогом, а также имеются кредитные обязательства по ипотеке и кредитам, взятым на лечение ребенка.
Сейчас мы живем надеждой на наши силы и Ваши добрые сердца, ведь время работает не на нас, так как основное развитие мозговой деятельности касаемо речи закладывается в первые три года жизни. Василисе очень необходима постоянная реабилитация. Дочку необходимо научить слушать и слышать, а так же различать звуки понимать обращенную речь, научить произносить речь. Чем раньше дочка получит помощь, тем быстрее заговорит и сможет стать полноценным человеком.
Для нас очень тяжело далось решение просить о помощи, мы до последнего верили что, сможем справиться с нашей бедой самостоятельно и только, когда финансовое положение нашей семьи стало действительно тяжелым, решились на этот шаг. Мы понимаем что, время не стоит на месте, а в нашем случае утекает без возвратно. Очень просим Вас, помогите пожалуйста нашей семье!
Сумма сбора 204 000 рублей.