Аюпова Риана, 11 лет, г.Дюртюли, Республика Башкортостан.

История Рианы: 10 лет борьбы за жизнь, которая требует вашей поддержки

Риане Аюповой из небольшого города Дюртюли Республики Башкортостан всего 10 лет, но ее медицинская история поражает своей сложностью и продолжительностью. Ее жизнь началась с серьезных вызовов — уже в месячном возрасте у девочки обнаружили стремительно прогрессирующую гидроцефалию, потребовавшую экстренного шунтирования мозга в первые дни жизни. Позже добавилась врожденная дисплазия тазобедренного сустава, потребовавшая многочисленных операций и несколько лет реабилитации.

Казалось, самые тяжелые испытания остались позади, но в 9 лет у Рианы начались эпилептические приступы, не поддающиеся контролю с помощью стандартной терапии. Даже сильнейшие препараты — «Конвулекс» и «Трилептал» не купируют судороги, а лишь дают тяжелые побочные эффекты — за 2 года девочка набрала 20 кг, страдает от бессонницы, головных болей и головокружений.

Почему помощь нужна именно сейчас?
Каждый пропущенный день без точной диагностики — это риск необратимых изменений. Риана от эпилепсии уже имеет задержку психоречевого развития — она общается отдельными словами, а не предложениями. Ночные приступы истощают ее организм, а мать вынуждена дежурить у постели дочери с телефоном в руке, готовясь в любой момент вызвать скорую.

Что необходимо для спасения Рианы?

• Полноэкзомное секвенирование — современный генетический анализ, который выявит наследственные причины эпилепсии.
• 12-часовой видео-ЭЭГ мониторинг — золотой стандарт диагностики эпилепсии, позволяющий зафиксировать приступную активность мозга.

Почему семья не может справиться самостоятельно?
Несмотря на все перенесенные операции, семья продолжала бороться, исчерпав все ресурсы. Отец работает один, мать вынуждена постоянно находиться с дочерью, обеспечивая круглосуточный уход. Высокотехнологичная диагностика недоступна по ОМС в их регионе.

Риана — не просто пациент, а ребенок с мечтами
За медицинскими терминами скрывается живой ребенок, который:

• Обожает танцевать и мечтает кататься на самокате
• Коллекционирует игрушки и смотрит «Свинку Пеппу»
• Помогает бабушке ухаживать за животными
• Любит шоколад и мороженое
• Спрашивает после каждого приступа: «Мама, я скоро выздоровею?»

Ваше пожертвование — это не просто финансовая помощь
Это вклад в современную диагностику, которая:

• Определит точную форму эпилепсии
• Позволит подобрать целевое лечение
• Предотвратит дальнейшую задержку развития
• Вернет Риане возможность учиться, общаться и мечтать о будущем

«Мы верим, что вместе сможем подарить Риане детство без боли и страха. Ее история — это пример невероятной стойкости, которая заслуживает шанса на счастливое продолжение» — Эльнара, мама Рианы.

Сумма сбора: 79 650 рублей

«Иногда один точный диагноз стоит больше, чем годы симптоматического лечения»