Никита Самойлович, 11 лет, г. Краснодар
Здравствуйте. Я мама Никиты Мария.
В 2015 году, когда Никите было 2 года, ему диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Началось долгое и изматывающее лечение, которое длилось 2,5 года. Были тяжёлые ситуации, у Никитки отказывали ноги, были сильные боли, постоянная тошнота и многое другое. По окончании лечения мы были в ремиссии, сняли порт систему и начали ЖИТЬ. Но спокойная жизнь продлилась не долго. В августе 2019 года у Никиты произошёл рецидив. Мне пришлось оставить его трёхмесячного брата на долгих 1,5 года.
Началась изматывающая высокодозная терапия, но она не приносила результатов. Ремиссии не было, Никита угасал на глазах. Нам, сказали, что больше ни чем помочь не могут в связи с резистентностью к химиотерапии. Узнав от врачей, что в Санкт-Петербурге в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой проводят экспериментальную терапию моноклональным антителом инотузумаб озогацинум действующим на резистентные сд22 типы клеток, как раз преобладающими в костном мозге Никиты мы приложили все усилия, что стать участниками эксперимента. И нам это удалось. Моноклон помог с первого курса. В январе 2020 года нам сделали трансплатацию костного мозга. Но так как подходящего зарубежного донора для Никиты найти не удалось, клетки взяли у меня. Ждать было нельзя. Согласно типированию совместимость между нашими клетками была мала, в первые же дни у Никиты развилась тяжёлая реакция трансплантант против хозяина кожи, слизистой, глаз, кишечника, лёгких, почек. Экстрасистолия и тахикардия.
Постоянные реанимации, изматывающие круглосуточные капельницы, всё это длилось больше года. Никита похудел с 26 до 16 кг, все показатели были неимоверно низкие, постоянные кровотечения, вся кожа была одной кровавой раной, он не ходил, я носила его на руках. Глаза боялись света, из-за лейкоплакии полости рта он не мог есть. Добавилась аутоиммунная склеродермия поразившая лёгкие.
Впоследствии благодаря грамотной терапии нам удалось достичь улучшений. Сейчас спустя почти 4 года после трансплантации костного мозга Никита в ремиссии, у нас неплохие для нашего диагноза показатели, динамика хорошая. Мы постоянно капаем нужные препараты, пьем гору таблеток, иммуносупрессий, суспензий. Раз в квартал ездим на обследование в Москву к нашему гематологу. Без лечения будет только хуже.
Пострадали глаза, минусы на обоих, зубки просто отламываются. Вместе с другими органами пострадало сердце (тахикардия, брадикардия, экстрасистолия) НМИЦ Алмазова ведёт Никиту на контроле по сердцу. Обследование платное, два обследования по омс в разных городах в этом году уже использованы. Несколько лет назад БФ Страна детям неоднократно помогали нам с оплатой обследования. Прошу Вашей помощи в оплате данного обследования и в этот раз.