Ананьина Алина, 9 лет, г.Сосновоборск, Красноярский край
Диагноз: Энцефалопатия, поведенческие нарушениямя, ортостатическая гипотензия. Необходимо: Маршрут помощи с Полноэкзомным секвенированием.
«Алина мечтает качаться на качелях, но каждое движение может обернуться обмороком. И никто не знает — почему»
Алине 9 лет. Она любит рисовать, собирать пазлы, смотреть мультики. И очень любит гулять — качаться на качелях, наблюдать за миром. Но её тело не слушается. Головокружения, внезапные обмороки, головные боли, бессонница. Каждый выход на улицу — риск. Каждое движение — неизвестность.
Алина живёт с этим каждый день. И каждый день её мама Ольга — рядом. Она не может работать, потому что дочь требует постоянного ухода и внимания.
Диагнозы звучат сложно и страшно: энцефалопатия развития, ортостатическая гипотензия — состояние, при котором падает давление и Алина теряет сознание. Врачи перечисляют синдромы: задержка речи, дефицит внимания, гиперактивность, нарушения сна. И предупреждают: без точного понимания причин лечение останется лишь догадкой.
Семья прошла через десятки обследований, но ясности нет. А болезнь не ждёт.
Почему помощь нужна срочно
Полноэкзомное секвенирование — это не просто анализ. Это шанс наконец получить ответ, которого ждали девять лет. Анализ покажет, есть ли у Алины скрытые генетические изменения, которые вызывают всё это: падения, головные боли, бессонницу, невозможность контролировать тело.
Без этого исследования врачи вынуждены продолжать подбирать лечение наугад. А время работает против Алины. С каждым месяцем её состояние может меняться. Нужно успеть, пока есть возможность повлиять на развитие болезни.
Кто рядом с Алиной
Мама Ольга воспитывает дочь одна. У неё самой инвалидность, но все силы уходят на Алину. Отец в свидетельстве о рождении — прочерк. Семья живёт в небольшом городе Сосновоборск Красноярского края, где сложно получить качественную медицинскую помощь.
Алина — не просто набор диагнозов. Это девочка, которая очень любит жизнь. Она рисует, собирает пазлы, смотрит мультики, мечтает о качелях. Она хочет смеяться, гулять и не бояться, что тело подведёт в любой момент.
Помогите Алине получить этот анализ. 77 000 рублей — и у врачей появится карта. А у девочки — шанс на ту самую обычную жизнь, о которой она мечтает.