Гарифуллин Артур, 9 лет, г.Уфа, Республика Башкортостан
Диагноз: ДЦП, скрытая эпилепсия. Необходимо: маршрут помощи в составе консультаций экспертов фонда, Ночного видео-ЭЭГ мониторинга и МРТ головного мозга по эпи-протоколу.
«Артур потерял маму в 4 года. Сейчас, единственные, кто остался рядом, — бабушка и дедушка, которые уже пенсионеры. Они не могут смотреть, как он угасает, но у них нет сил оплатить обследования»
Артуру 9 лет. После смерти мамы он не говорит, не интересуется игрушками, не хочет учить буквы. Единственное, что его хоть немного увлекает, — мультики. Диагнозы Артура — ДЦП, РАС, задержка психоречевого развития, операция на тазобедренных суставах, пластины в ногах.
В 2018 году диагнозы поставили, когда мама была рядом. Когда Артуру исполнилось 4 года она умерла. Отец исчез — в жизни сына он участия не принимает. Воспитывают Артура бабушка и дедушка, оба уже на пенсии. Они не смогли оставить внука одного.
ЭЭГ показала скрытую эпилептическую активность. Внешних приступов бабушка не видела — ЭЭГ зафиксировала то, что не заметно глазу. Но врачи говорят: в любой момент это может перерасти в полноценные приступы. Мозг Артура работает на пределе, а они не знают, что с этим делать.
«Мы не можем смотреть, как он угасает, — говорит бабушка. — Мы не смогли спасти дочь. Но изо всех сил пытаемся сохранить жизнь внуку. Мы на пенсии и просто физически не можем оплатить необходимые иследования».
Что мы сделали
Врачи мультидисциплинарной группы фонда «Страна — детям» разобрали случай Артура. Увидели, что без точной диагностики все реабилитации и занятия теряют смысл — или становятся опасными.
Мы составили для Артура индивидуальный маршрут помощи. На данном этапе в маршрут вошли два ключевых исследования:
- Ночной видео-ЭЭГ мониторинг — чтобы зафиксировать скрытую эпиактивность, которую не видно на короткой дневной ЭЭГ
- МРТ головного мозга по эпи-протоколу — чтобы выявить структурные изменения, которые могут быть причиной его состояния
Эти исследования дадут врачам ответ: есть ли у Артура эпилепсия и как её лечить, или задержка развития связана с другими причинами. Только тогда можно строить план — подбирать терапию, корректировать занятия, планировать реабилитации.
Артур — это не просто «ребёнок с ДЦП и РАС»
Это мальчик, у которого забрали маму, предал отец, но остались бабушка и дедушка, которые не сдаются. Он не говорит, не учит буквы — но может научиться, если врачи поймут, как именно ему помочь.
Помогите Артуру пройти этот маршрут. Два исследования — и у врачей появится карта. А у бабушки с дедушкой — понимание, что делать дальше.