Лёша Городнищев, 14 лет, д.Новое Булдеево

«Лёша — мальчик, который уже победил многое. Теперь нужно удержать результат»

Историю 14-летнего Алексея из чувашской деревни Новое Булдеево наши благотворители знают. Синдром Крузона, 15 операций на черепе и ногах, инвалидность отца, тоже страдающего этим редким заболеванием. Благодаря вашей помощи мальчик получил ортопедическую обувь, прошёл реабилитацию, научился кататься на самокате и велосипеде, ходит на настольный теннис. В 2023 году случился первый и пока единственный эпилептический приступ — настолько сильный, что выбило имплант, потребовалась новая операция.

Сейчас приступов нет. Лекарства по этому диагнозу Лёша не принимает. Врачи фиксируют положительную динамику.

Но расслабляться нельзя.

Почему обследование нужно срочно?

У Алексея кистозно-глиозные изменения головного мозга — последствие многолетнего сдавления черепа из-за синдрома Крузона. Это состояние требует регулярного контроля. Раз в год необходимо делать продолженный видео-ЭЭГ мониторинг со сном (6-9 часов). Только он может показать:

• есть ли скрытые эпи-очаги, которые не видны на короткой ЭЭГ
• стало ли очагов больше или меньше
• можно ли окончательно снять риск повторных приступов

По ОМС в Чебоксарах делают только получасовую ЭЭГ — это неинформативно. Ночной мониторинг не проводят вообще. Поэтому семья вынуждена ехать в Москву.

«Если очаги исчезнут совсем, тогда дальше можно не проходить это обследование», — объясняет мама Алексея.

Что даст консультация сомнолога?

Алексей нуждается и в консультации невролога-сомнолога. Сон — критически важное время для мозга с глиозными изменениями. Специалист должен оценить:

• качество и структуру сна
• риск ночных эпи-событий
• общую неврологическую безопасность

Финансовый контекст

Семья Лёши — мама, папа-инвалид по зрению (I группа) и сам мальчик — живёт на небольшие средства. Фонды несколько раз помогали с операциями, питанием, реабилитацией. Без этой поддержки было бы намного тяжелее.

Общая сумма сбора на две процедуры — 40 680 рублей.

«Алексей мечтает поплавать с дельфинами и прокатиться верхом на лошади. Мы обязательно это сделаем, если сохраним здоровье. Для счастья не нужно много людей — нужны только те, кто стоит рядом», — мама Алексея.

40 680 рублей — это не просто оплата обследований. Это страховка от возврата болезни. Это шанс окончательно убедиться, что эпилепсия отступила. Это возможность для мальчика, прошедшего через 15 операций, жить без страха нового приступа.

Ваше пожертвование — это вклад в закреплённую победу. Алексей уже доказал, что может бороться. Теперь нужно удержать результат.