Климович Анастасия, 8 лет, Москва

«Настя не знает, что такое каприз. Единственное, что причиняет ей боль, — падения во время приступов. Семь лет врачи не могут её остановить. Мы составили маршрут — и готовы действовать»

Насте 8 лет. В 7 месяцев у неё начались эпилептические спазмы. Семь лет родители водят её по лучшим клиникам страны. Семь лет врачи подбирают препараты — но приступы становятся только тяжелее. Один из них привёл к тяжёлому ухудшению.

Мнения специалистов разделились.

Одни говорят: причина — порок развития мозга, нужна операция. Другие называют иные причины. А время идёт. Приступы случаются ежедневно. Развитие, которое и так шло с трудом, практически остановилось.

С Настей занимаются логопед, дефектолог, психолог, даже тренер по плаванию. Но всё, что удаётся нарастить между приступами, откатывается назад. Она уже ломала нос. У неё несколько шрамов от падений.

Что мы сделали

Врачи мультидисциплинарной группы фонда «Страна — детям» разобрали случай Насти. Изучили историю болезни, результаты бесчисленных ЭЭГ, МРТ, генетических анализов. Увидели, где мнения специалистов расходятся, и где есть точка входа.

Мы составили для Насти индивидуальный маршрут помощи.

Первый этап маршрута — МРТ головного мозга по эпипротоколу в МИБС Санкт-Петербурга. С момента последнего качественного МРТ прошло четыре года. Настя выросла, вырос и её мозг. Кроме того, после неудачно проведённой стерео-ЭЭГ в Бурденко остались структурные изменения от электродов. Новый снимок даст чёткое понимание: где границы порока, можно ли оперировать и как именно.

Второй этап — после получения результатов наши врачи проведут их экспертный разбор вместе с лечащими специалистами. Мы поможем семье интерпретировать данные, принять решение о тактике — операция, кетогенная диета или дальнейший поиск генетической причины.

Третий этап — оценка качества жизни девочки после прохождения маршрута. Чтобы мы точно знали: помогло? Что можно улучшить? Что дальше?

Почему это важно именно сейчас

У Насти фармакорезистентная эпилепсия — лекарства не работают. Сейчас у семьи появился новый шанс: новый центр, новая команда, новый план, где операция снова рассматривается как возможный путь к жизни без приступов. Но без МРТ — никакого плана не будет. Врачи продолжат гадать, а Настя — падать.

Настя — это не просто «случай эпилепсии». Это девочка, которая не знает, что такое каприз. Она жизнерадостная, любит смотреть мультики и наблюдать за жизнью за окном. Она окружена любовью родителей, двух старших братьев и бабушки. И она очень старается — через боль, через страх, через ежедневные приступы.

Она заслуживает не просто «очередного обследования». Она заслуживает маршрута, который наконец приведёт к результату.

Помогите Насте пройти этот маршрут. Вместе мы сможем то, что не получалось семь лет.