Мосалёва Вероника, 14 лет, с. Подстёпки, Самарская область.

Она пела в фольклорном ансамбле, ездила на гастроли, играла на пианино. Болезнь разрушила все планы талантливой девочки. Мы вместе можем помочь ей вернуться к полноценной творческой жизни!

30 августа 2025 года семья Вероники из Самарской как обычно вечером села вместе ужинать. Ничего не предвещало беды. Весёлая, активная девочка, рассказывала о своих увлечениях и была совершенно здорова.

Но спустя несколько дней она оказалась в реанимации, подключенной к аппарату ИВЛ, и врачи разводили руками, не в силах поставить диагноз.

Борьба за жизнь

31 августа в 5 утра Вероника проснулась от сильной тошноты и резкой боли в животе. Скорая сделала противорвотный укол и уехала. Но укол не помог.

Давление падало, девочка не могла встать

В 2 часа дня — повторный вызов скорой, срочная госпитализация в инфекционное отделение.

— Я знаю, как болеют ротавирусом, и понимала, что-то не так, с дочерью происходило что-то страшное, — рассказывает о тех тревожных днях мама Вероники.

Состояние девочки ухудшалось с каждым часом, она теряла сознание, и, затем, впала в кому.

Две недели в реанимации. Аппарат ИВЛ. Обследования, которые ничего не проясняли. Приезжали профессора из Самары — тоже не могли поставить диагноз.

Лишь позднее, в результате многочисленных обследований и консилиумов, поставили окончательный диагноз — болезнь Крона, то есть, хроническое воспаление желудочно-кишечного тракта. Причём, в тяжёлой форме.

Новые вопросы, новые проблемы

Врачи удивляются и разводят руками, обычно болезнь Крона так не проявляется, для нее характерны слабость, усталость, повышение температуры, расстройства кишечника…. Ничего этого у Вероники не было. Молниеносное тяжёлое течение, едва не стоившее девочке жизни.

 — Нас перевезли в Санкт-Петербург, здесь врачи сумели установить точный диагноз, — рассказывает мама Вероники, нам назначили лекарственную терапию, которая начала помогать — толстая кишка пошла на заживление. Недавно Веронике удалили часть сигмовидной кишки. Дочка смога вернуться домой…

Но главный вопрос остаётся открытым, почему организм дал такой сбой? Ответить на него может генетическое исследование.

 Что покажет генетическое исследование?

Врачи назначили Веронике полноэкзомное секвенирование — дорогостоящий генетический анализ, который позволяет заглянуть в самую суть заболевания.

Это исследование необходимо, чтобы:

Понять, есть ли у болезни Крона генетическая природа — среди родственников Вероники таких заболеваний никогда не было, но мутация могла быть скрытой

Исключить или подтвердить первичный иммунодефицит — если иммунная система изначально неспособна защищать организм, это меняет всю тактику лечения

Скорректировать терапию — при подтверждении генетической природы заболевания Веронике могут подобрать принципиально иное лечение, способное вывести её в долгожданную ремиссию

Оценить риски для младшего брата — если мутация подтвердится, четырёхлетний Лев тоже будет под наблюдением генетиков

Без этих данных врачи продолжают работать вслепую. А девочка, пережившая кому, септический шок и две недели на ИВЛ, заслуживает самого точного лечения, которое только возможно.

Вероника — боевая, сильная, талантливая девочка, у которой болезнь отняла почти всё, но не сломала дух.

Чем живёт Вероника:

— Учится в школе искусств, поёт в фольклорном ансамбле и ездит с ним на гастроли. Раньше ездила — сейчас из-за иммунитета не может находиться в людных местах

—  Играет на пианино — музыка остаётся её отдушиной

—  Посещала театральный кружок, мечтает вернуться

—  Очень интересуется бьюти-сферой — делает макияжи, у неё есть наборы для маникюра и педикюра, она любит быть красивой и ухоженной

—  У неё много друзей, которые ждут её возвращения в школу и в кружки

—  Обладает лидерскими качествами и невероятной силой воли — иначе как она выдержала бы всё, что выпало на её долю?

Болезнь сильно изменила её внешность. Вероника очень похудела — новый концертный костюм, сшитый специально для выступлений, пришлось продать: он стал безнадёжно велик. Но внутренне она остаётся той же яркой, талантливой девочкой, которая мечтает вернуться на сцену.

Сейчас Вероника не ходит в школу — иммунитет настолько ослаблен, что любое скопление людей может стать смертельной опасностью. Домашнее обучение, изоляция, бесконечные больницы вместо репетиций и концертов.

Нужна ваша помощь

Мама Вероники — психолог, самозанятая. Папа — организатор мероприятий, тоже самозанятый. Когда дочь попала в реанимацию, жизнь разделилась на «до» и «после».

— Мама полностью приостановила практику — всё это время она была рядом с Вероникой в больнице, несколько раз возвращаясь домой, чтобы увидеть младшего сына

— Папа взял на себя заботу о четырёхлетнем Леве и все бытовые вопросы, временно оставив работу

— Сейчас папа смог вернуться к заказам, но мама по-прежнему не работает — Вероника нуждается в постоянном уходе и поддержке

В семье подрастает младший сын Лев, 4 года. Ему тоже нужно внимание, забота, еда, одежда. Доход сейчас нестабильный и крайне ограниченный. Анализ, назначенный врачами, семья оплатить не может.

Дорог каждый день

Веронике 12 лет. Это возраст, когда:

— Подростки активно социализируются, обретают друзей, находят увлечения

— Формируется самооценка, отношение к себе и своему телу

— Закладывается фундамент будущей взрослой жизни

Каждый месяц без правильного лечения — это риск новых обострений, новых операций, новой борьбы.

Веронике нужно не просто «лечение симптомов». Ей нужно точное понимание: *что* сломалось в её организме и *как* это починить. Генетическое исследование — единственный способ получить этот ответ.

—

Полноэкзомное секвенирование — не просто анализ. Это ключ к правильной терапии, к ремиссии, к возвращению на сцену, к нормальной жизни. Это шанс для девочки, которая пела так громко, что её голос долетал до зрителей в самых дальних рядах, снова зазвучать.

Ваше пожертвование — это вклад в будущее Вероники. В будущее, где она сможет не бороться за каждый вдох, а просто жить, петь, играть на пианино и наносить театральный грим перед выходом на сцену.