Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям», в лице Пятница Игорь Олегович, предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «безвозмездное и невозвратное дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Страна - детям»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования, в том числе не менее 80% от поступивших средств Получатель расходует на реализацию мероприятий и проектов Благотворительной программы и не более 20% от поступивших средств - на оплату труда административно-управленческого персонала организации Получателя.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Совершенное пожертвование является безвозмездным и невозвратным.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:
- о подтверждении совершения пожертвования,
- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,
- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,
- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.
3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@strana-detyam.ru.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Страна - детям»
ОГРН: 1127799002055
ИНН/КПП: 7702470730/774301001
Адрес места нахождения: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000009682
Банк: ПАО СБЕРБАНК, г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Пятница Игорь Олегович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://stranadetyam.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://stranadetyam.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»», которой принадлежит сайт https://stranadetyam.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://stranadetyam.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://stranadetyam.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – harry_f@korablik-fond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Страна - детям»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://stranadetyam.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Страна - детям»» в соответствии с учредительными документами: 119361, г. Москва, ул. Озёрная, д. 2, к. 1, кв. 37.
Директор БФ «Страна-детям» — Игорь Пятница подробно расскажет, что необходимо знать фондам о родителях потенциальных подопечных и о ребенке, на которого будет открыт сбор средств. Какие документы следует предоставить, что проверяют координаторы и специалисты мультидисциплинарной команды до того, как люди услышат заветную фразу «Ваш сбор опубликован на сайте». Кстати, открыли небольшой секрет, он уже ждет вас в серии!
Врач-офтальмолог, офтальмохирург — Полякова Екатерина и врач-педиатр, инфекционист — Чиркова Оксана подробно расскажут о формах альбинизма. Узнаете о характерных нарушениях зрения, диагностике заболевания, синдроме Чедиака-Хигаси и синдроме Германски-Пудлака.
Врач-офтальмолог – Закараия Тамрико и детский эндокринолог – Созаева Лейла расскажут подробнее об этом заболевании. Узнаете его особенности и сложности, на какие органы влияет синдром, к чему приводит, в связи с чем диагностика может откладываться, почему некоторые пациенты отказываются заводить семью и детей, что делать после постановки диагноза и какие методы лечения существуют. Пора включать, полезного много собрали, а вы еще не видели.
Врач-сурдолог-оториноларинголог – Роберт Нариманов подробно расскажет о генетических нарушениях слуха, причинах, симптомах, дополнительных проявлениях, роли мультидисциплинарной команды в таких случаях и приведет важную статистику. В общем, дарим вам 4 минуты и 25 секунд интереснейшей информации! Приятного просмотра!
Врач-сурдолог-оториноларинголог – Роберт Нариманов расскажет все об общих нарушениях слуха. Узнаете причины тугоухости, на какие три группы они делятся, их особенности, отличия, в каких случаях слух можно скомпенсировать и какие тех. средства для этого существуют. Приятного просмотра!
Врач-генетик — Валерия Ковальская расскажет о генетической мутации, как она себя проявляет, какие методы исследований позволяют ее выявить, что поможет семье сократить финансовые расходы и сохранить драгоценное время, почему маме ребенка необходимо как можно быстрее обратиться к репродуктологу. Коротко, но максимально информативно и понятно. Смотрим!
Врач-сурдолог-оториноларинголог – Роберт Нариманов подробно расскажет о методах диагностики слуха, что они позволяют определить, на какие категории делятся.
Врач-невролог, эпилептолог — Александр Головтеев расскажет, как специальный протокол и умение читать снимки влияют на успешную постановку диагноза и дальнейшее лечение, какие пункты следует соблюдать при проведении обследования. Узнаете, что такое HARNESS-MRI, когда нужно проводить МРТ, а в каких случаях этого делать не стоит. Кстати, раз уж сказали про снимки, вам тоже их покажем! Будем разбираться вместе на конкретных примерах, включайте серию прямо сейчас!
Врач-нефролог — Александр Румянцев расскажет о редком генетическом заболевании, как оно проявляется, сколько типов существует, разберем подробнее один из самых тяжелых вариантов. Узнаете больше о процессе трансплантации почки и печени, из каких специалистов состоит мультидисциплинарная команда в таких случаях и существуют ли необходимые препараты.
Врач-генетик — Ольга Паршина объяснит, почему необходимо обращаться к генетикам, а представитель одного из благотворительных фондов — Марина Ергина подтвердит, что НКО играют важную роль в маршрутизации пациентов. Приятного просмотра!
Врач-генетик — Валерия Ковальская расскажет все о результатах генетических исследований! «Изменение найдено» или «изменение не найдено». Что это может означать, почему в лаборатории не ставят диагноз? Процесс фильтрации мутаций, что попадет в заключение, серые зоны генетики, технические ограничения, в каких случаях специалисты осуществляют переанализ данных — мы собрали ответы на эти вопросы, вам осталось только тыкнуть на кнопку, чтобы все узнать!
Врач-генетик консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова — Анаит Восканян подробно расскажет о синдроме Ретта. Узнаете, почему даже некоторые врачи связывают развитие заболевания с вакцинацией, откуда на самом деле появляется мутация, как она влияет на пациента, какие есть симптомы, в чем разница между девочками и мальчиками в данной ситуации. Конечно, расскажем про лечение.
Нейрогенетик, врач-невролог — Дмитрий Саушев расскажет подробнее о синдроме и двух основных направлениях развития ситуации. Узнаете, какие есть симптомы, диагностика, методы исследования, можно ли заподозрить это заболевание как можно раньше, что дают генетические обследования в этом случае и откуда тут взялись доброкачественные опухоли. Приятного просмотра!
Невролог-эпилептолог — Александра Кузовкина расскажет об эпилепсии все и в мельчайших подробностях! Почему родители не всегда могут понять, что происходит с их ребенком, как проявляются приступы, на какие три группы разделяют заболевание и в чем их отличие, критерии для установки диагноза, какие обследования проходят пациенты, что за лечение назначают, от чего это зависит, почему генетика крепко дружит с эпилептологией? Стооооолько вопросов. У нас есть ответы на каждый!
Врач-генетик консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова — Анаит Восканян расскажет об одной из самых распространенных форм наследственной эпилепсии — синдроме Шарлотты-Драве. Узнаете, чем опасна горячая вода для детей, могут ли заподозрить заболевание у ребенка обычные родители, на какие симптомы ориентироваться, что за исследования назначают специалисты, существует ли отдельная диагностика и препараты. И самое главное — насколько высок риск передачи этой мутации?
Врач-генетик, кардиолог — Алексей Мешков расскажет об этом моногенном заболевании подробнее. Узнаете о двух формах семейной гиперхолестеринемии: гетерозиготной и гомозиготной, вторую рассмотрим детальнее. Пройдемся по симптомам и их отсутствию, показателям холестерина, диагностике. Безобидный спойлер! Очень важно выявить детей с данным заболеванием как можно раньше! Посещайте специалистов своевременно, не стесняйтесь обращаться за помощью, для этого есть благотворительные фонды!
Нейрогенетик, врач-невролог — Дмитрий Саушев расскажет про тяжелые формы эпилепсии, при которых применяется эффективное и недорогое лечение, простым языком объяснит суть этого метода. Узнаете, прекращается ли когда-то терапия при фармакорезистентной форме эпилепсии или это на всю жизнь? А врач-невролог, эпилептолог — Александр Головтеев на собственном примере покажет, когда важно остановить лечение, пересмотреть назначенные препараты и диагноз!
Марфаноидный тип внешности может сказать опытному врачу о разных генетических поломках. Однако, когда и какую помощь нужно оказывать, определит только генетическое исследование. Два специалиста проекта врач-генетик Виктория Румянцева и врач-генетик, кардиолог Алексей Мешков рассмотрят этот вопрос с разных сторон.
Врач-генетик Валерия Ковальская подробно расскажет о трех возможностях избежать повтора генетического заболевания. Если вас волнует прогнозы и риски — в этой серии вы найдете ответы и на эти вопросы.
Туберозный склероз! Внутри выпуска: Нейрогентик, врач-невролог — Дмитрий Саушев расскажет, почему важно диагностировать заболевание как можно раньше, эффективны ли экзом и геном в таких случаях, где искать измененный ген. Узнаете о панельном исследовании, почему специалисты анализируют клетки тысячи раз, существует ли четкий план наблюдения и специфические методы лечения.
Если каждому человеку сделать полный экзом, то мы наверняка найдем огромное количество мутаций. Но ответ, есть ли среди них патогенная и где она расположена, можно получить только при соблюдении обязательных правил. Врач-генетик Валерия Ковальская поделится условиями успеха генетического исследования.
В этой серии врач-невролог, эпилептолог Александр Головтеев рассказал не только о том, в каких случаях нужна электроэнцефалография, но и доказал, почему рутинной ЭЭГ недостаточно в работе врача-эпилептолога.
«Как проявляется дефицит транспортировки глюкозы и при чем здесь диета? Врач-невролог, нейрогенетик Дмитрий Саушев разложит все по полочкам.
«Суперспособности», которые могут привести к печальным последствиям. Симптомы, требующие внимания, исследования, которые необходимо провести. Два врача Виктория Румянцева (генетик) и Элина Скрипченко (ревматолог) перечислят особенности, на которые нельзя не обратить внимание.
Как НКО поменять свою роль «кошелька» на регулятора процесса здравоохранения. Игорь Пятница, директор Благотворительного фонда “Страна — детям” на своем примере докажет, что это возможно.
Основные термины и понятия в генетике. На простых аналогиях врач-генетик Валерия Ковальская покажет, как поломки в гене влияют на работу клетки.
Как не запутаться в проявлениях заболевания и поставить верный диагноз? Врач-генетик Анаит Восканян даст важные ориентиры для врачей разных специальностей, которые могут встретиться с пациентом с синдромом Ди-Джорджи.
Особенности работы клеточных каналов. Дмитрий Саушев, врач-невролог, нейрогенетик расскажет, как именно генетическое исследование влияет на дальнейшую терапию.
Геном около 100.000, экзом в районе 40.000, кариотип 1,500 — хорошая мотивация, чтобы начать разбираться в этом и повышать экспертизу.
Врач-генетик Анаит Восканян, листая книги, объяснит особенности назначения каждого из анализов.
Наличие кофейных пятен не всегда является основой для беспокойства или постановки диагноза. Врач-генетик Анаит Восканян объяснит, что нужно знать родителям и о чем помнить лечащим врачам.
Причина заболевания и возможность повторов – вот главные вопросы, которые волнуют пациентов. Врач-невролог, нейрогенетик Дмитрий Саушев расскажет, какие еще ответы можно получить после генетического исследования, как они могут повлиять на дальнейшее состояние пациента и его маршрутизацию?
Цель проекта – при поддержке мультидисциплинарных команд врачей-экспертов провести детям с тяжелыми заболевания генетические и иные высокотехнологичные исследования, необходимые для установки (корректировки) диагноза и выбора индивидуального маршрута помощи.
Подопечные проекта:
- дети, страдающие генетическими, неврологическими, нейродегенеративными и иными заболеваниями.
Задачи проекта
- Создание мультидисциплинарных команд (МДК) врачей-экспертов и организация их совместной работы с обращениями подопечных.
- Оплата генетических и иных высокотехнологичных исследований по назначениям врачей МДК.
- По результатам исследований — формирование индивидуального маршрута помощи каждому из подопечных и оценка социального эффекта по мере его реализации.
- Проведение просветительских мероприятий с участием врачей-экспертов МДК в разных регионах России с целью повышения квалификации местных специалистов и информирования о проблематике проекта пациентских, некоммерческих организаций и широкой общественности.
Коротко о проблеме:
По любому заболеванию существует статистика или прогноз возникновения (Например: 1 ребенок на 1000 новорожденных), а есть фактическое количество выявленных заболеваний (патологий), отражаемое в соответствующих регистрах (базах данных) Минздрава.
Так вот – если фактическое значение выявленных заболеваний ниже того количества, которое должно быть по статистике – это вовсе не значит, что болезнь побеждена, а значит, что они просто не выявлены на региональном уровне системы здравоохранения, или «укрупнены» в какие-то более распространенные заболевания.
Примером показательным, например, в детской неврологии является ДЦП – диагноз, который ставится ребенку раз и на всю оставшуюся жизнь, хотя, применив современные методы диагностики (МРТ, генетика), диагнозы от 15 до 40% пациентов (а по некоторым данным – до 60%) «укрупненных» в ДЦП можно переквалифицировать и успешно лечить, повышая качество жизни ребенка, снимая напряженность в семьях этих детей и обществе.
Второй проблемой, по которой эти заболевания не выявляются – это проблемы маршрутизации пациентов и междисциплинарного взаимодействия врачей-специалистов разных специальностей. Современная система маршрутизации пациентов эффективна для организации общественного здоровья (массовая медицина), но малоэффективна в действительно тяжелых случаях. Да, есть и главные внештатные специалисты и телемедицинские консилиумы, но пациенты просто до них «не доходят» из-за проблем на низших звеньях системы здравоохранения (район, город), где нет врачей «узких» специальностей и необходимого диагностического оборудования.
Третья проблема в том, что необходимые диагностические процедуры не входят в систему государственных гарантий, даже для детей-инвалидов. Семьи таких детей, в большинстве случаев, в силу необходимости постоянного ухода одного из родителей за ребенком-инвалидом, являются малоимущими, социально-незащищенными, а, порой, и вовсе неполными. Средств у этих родителей нет для того, чтоб оплатить диагностику, которая даст шанс узнать диагноз и вылечить ребенка. Они продолжают жить, думая про неизлечимое, к примеру, ДЦП и поставив крест на своей жизни и жизни ребенка.
Проект актуален и инновационен для любой территории (республики, края, области, города) Российской Федерации. Междисциплинарный подход и применение высокотехнологичных методов диагностики на сегодняшний день являются прерогативой частных клиник. Наша цель и цель проекта – с помощью членов команды проекта – опытных в своих областях врачей-специалистов федерального уровня, научить этому подходу региональных специалистов, сформировать модель, помочь переобследовать максимальное количество пациентов и установить долгосрочные связи региональных специалистов с федеральными.
Результаты работы и планы:
2023 год
6 консультаций врачей-экспертов МДК (генетик, невролог).
Генетические исследования — 4 подопечных
видео-ЭЭГ-мониторинг — 1 подопечному.
Сформирована федеральная МДК — Москва.
2024 год
20 консультаций врачей-экспертов МДК (генетик, невролог, нейрохирург).
Генетические исследования 11 подопечным.
Оплачен видео-ЭЭГ-мониторинг 4 подопечным.
Сформированы МДК в трех регионах России — Башкортостан, Оренбургская область, Красноярский край.
Организовано взаимодействие с научным сообществом (функциональная геномика, МГНЦ)
2025 год
45 консультаций врачей-экспертов МДК (генетик, невролог, нейрохирург).
Генетические исследования 13 подопечным.
Оплачен видео-ЭЭГ-мониторинг 9 подопечным.
Сформированы МДК в двух регионах России — Свердловская облась, Тверская область.
При поддержке Фонда Потанина реализован просветительский проект Генофонд.Просвещение в составе 30 серий.
2026 год — Запланирована помощь 150 детям в консультациях врачей МДК, дополнительной диагностике и выбора индивидуального маршрута помощи каждому. Запланировано включение в проект еще трех-четырех регионов, организация работы местных МДК в этих регионах, при поддержке федеральной МДК. Запланировано несколько выездных мероприятий и участие сотрудников и экспертов фонда в профильных мероприятиях.
Генофонд.Просвещение
Мы рады представить вам серию просветительских роликов, описывающих наш опыт, как НКО и опыт врачей экспертов мультидисциплинарной команды фонда в формировании индивидуальных маршрутов помощи, выполнении генетических и других исследований при самых разных заболеваниях:
Наш опыт и экспертиза
Отдельные слова благодарности мы хотим сказать нашим экспертам, за их вклад развитие проекта и помощь детям, а также за помощь в создании нашего просветительского сериала.
Игорь Пятница
Александр Головтеев
Алексей Поснов
Валерия Ковальская
Дмитрий Саушев
Екатерина Померанцева
Михаил Скоблов
Анаит Восканян
Роберт Нариманов
Алексей Мешков
Виктория Румянцева
Элина Скрипниченко
Екатерина Полякова
Александра Кузовкина
Партнеры проекта
В рамках проекта мы работаем с ведущими в России государственными и частными медицинскими центрами и научными институтами. В их числе НМИЦ им. Кулакова, МГНЦ им. Бочкова, Клиника «Центр Эпилепсии», ЦРПМ «Генетико» и другие.
Партнеры проекта
Приглашаем вас присоединиться и стать частью проекта, оказав посильную помощь!
- Сделать разовое пожертвование и поддержать проект финансово или подписаться на ежемесячное пожертвование и помогать нам более системно
- Рассказать о проекте и поделиться в социальных сетях
- А если вы представляете организацию или компанию — то Стать партнером