Городнищев Алексей, 13 лет, Чувашская Республика, д.Новое Булдеево.

Ситуация Алеши такая, что не позавидуешь – по несколько тяжелых операций на черепе он проходит ежегодно практически всю свою жизнь. Причина тому – очень редкое генетическое заболевание, под названием Синдром Крузона:

Синдром Крузона – генетическое заболевание, характеризующееся нарушением процессов окостенения и сопровождающееся прогрессирующими деформациями лицевой и мозговой части черепа и краниосиностозом с развитием сопутствующих нарушений. Раннее заращивание родничков приводит к тому, что голова практически не растет. Когда-то это заболевание означало смертный приговор…

Алеше болезнь передалась от папы – он сейчас инвалид первой группы и в его случае болезнь серьезно поразила роговицы глаз.

Но сейчас медицина не стоит на месте, очень многое изменилось, появились современные методики. Операции сопровождают Алешу всю жизнь. В московской ДКГБ №9 им. Сперанского, в институте имени Бурденко. Краниотомия, краниопластика, остеотомия костей теменно-затылочной области, установка дистракционных аппаратов, а затем их удаление, пластика костного дефекта имплантатом, микрохирургическая пластика дефекта лобно-височной части головы. Казалось бы, на этом все… Но, нет! Организм повел себя иначе, чем того ожидали врачи – начались проблемы с роговицей, как у отца, недоразвитие дыхательных путей, апноэ. Алеша перенес судорожный приступ, с остановкой дыхания. Сейчас мальчика готовят к операции по выдвижению средней зоны лица. Именно она поможет наконец-то решить возникшие проблемы.

Для подготовки к операции и оценки рисков Алеше необходимо проведение видео-ЭЭГ полисомонографии и консультация сомнолога – невролога.

Семья живет в Чувашской Республике, Лёша учится в 6 классе, любит кататься на самокате и велосипеде, играет в настольный теннис. Мама не работает – она занята уходом теперь уже за двумя своими мужчинами, мужем и сыном.

Мы просим вас поддержать Алешу и принять участие в сборе средств.

Сумма сбора: 41 880 рублей.