Лыковы Даниил, 14 лет и Елизавета, 8 лет. СНТ "Новое", Саратовская область.
Диагноз: Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина (?) Необходимо: Функциональное исследование пермессивного аллеля массива повторов для пациентов с FSHD1 в ФГБУ “МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова”, г. Москва.
Беда может прийти в любую семью. Внезапно, когда, казалось бы, ничего ее не предвещает. Именно так случилось в семье Лыковых из Саратовской области…
Александр с детства мечтал о большой и крепкой семье. С Марией они любили друг друга еще в юности и, как в Ромео и Джульетте, считали дни и мгновения до того момента, когда смогут наконец стать одной семьей. Наконец это произошло, и началась счастливая семейная жизнь. У пары появились дети – сначала старшенький Даниил, а чуть позже и доченька – Лиза. Ну и дальше – дом, хозяйство, семейные вечера… О чем еще мечтать любящим друг друга людям.
Беда пришла в 2016 году. У Александра начались проблемы со здоровьем. То одно, то другое… Саратовские мужики, как, впрочем, почти все мужики, мало привыкли ходить по врачам. Пошел, только когда жена настояла. Было проведено множество обследований, на основании которых поставлен диагноз мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Состояние ухудшается, оформили инвалидность, только лечения этому заболеванию нет – оно неизлечимое. Для приостановления прогрессирования Саше назначили поддерживающую терапия, реабилитации, а также болезнь заставила полностью изменить образ жизни и даже отказаться от профессии, которая раньше приносила деньги в семью. Александр был автослесарем, хорошим автослесарем – люди ездили к нему со всей области, и он помогал… А сейчас сил на это просто нет.
К сожалению, наша история на этом не заканчивается. Да, беда не приходит одна. Дети! Заболевание, выявленное у Александра, передается по наследству и проведенные у детей исследования уже подтвердили его присутствие. Но, если вы знаете хоть немного про генетику, то понимаете – варианта два… И теперь дети – они будут или просто носителями и заболевание никак не проявит себя до конца их жизни, или же они, как папа, заболеют и начнут угасать, причем неизвестно в каком возрасте это произойдет.
В отличие от 2009 года, когда Саша с Марией создавали семью, сейчас узнать все это можно. В Москве, в Медико-генетическом научном центре имени Бочкова целый отдел занимается исследованиям таких случаев, спасая семьи и давая прогноз «задолго до того, как…».
Мы мало чем уже можем помочь Александру, кроме того, что дадим ему уверенность, что у его детей все будет хорошо. Поэтому мы и открываем этот сбор и просим вас поддержать эту добрую саратовскую семью! С деньгами там сейчас не густо – родни особо нет, все заботы легли на плечи Марии, дети как могут помогают… Вобщем, поэтому и обращаемся к вам за помощью.
На фото – Александр с детьми.
Сумма сбора – 72 000 рублей.