Яромир Волов, 15 лет, г.Санкт-Петербург

Здравствуйте, меня зовут Яромир мне 15 лет я проживаю в городе Санкт-Петербурге с мамой, папой и двумя младшими сестренками.

Так случилось, что когда я родился врачи не заметили, что в родах у меня не раскрылось одно легкое я был достаточно слаб и постоянно спал. Но педиатр все равно решила поставить мне прививку БЦЖ. В итоге у меня случилось кровоизлияние в головной мозг (о чем мои родители узнали позже, по заключению МРТ). В тот день случились мои первые судороги. Меня забрали на отделение реанимации и стали лечить. Месяц я жил с мамой в больнице, мне кололи антибиотики, прочищали легкое, учили и возвращали сосательный рефлекс так как он был утерян. 

Через месяц мы вернулись домой и все шло хорошо, до повторения следующих судорог. Мне было 1,5 месяца когда мы вновь попали в больницу. Врачи, консилиумы, обследования и, в итоге, – страшный диагноз: эпилепсия. 

Мне подобрали терапию, я жил и развивался как обычный ребенок, но иногда приступы возвращались. Их провоцировали любые вирусы и повышение температуры. Мы многое прошли с родителями были у разных врачей, восстанавливали моё здоровье у остеопатов, мануальщиков, гомеопатов, иглорефлексотерапевтов, занимались по системе Доманов. Психологи и дефектологи выправляли моё психологическое состояние и корректировали поведение.

 Я ходил в детский сад. Мне там очень нравилось. Ездил на занятия – в 6 лет мне начали вводить Кеппру (лекарство от эпилепсии), она мне помогала. В 8 лет я пошел в коррекционную школу по программе 7 вида. Неплохо учился. Мне нравилось ходить в школу, там интересно и познавательно.

3 года назад, на фоне пубертатного периода, у меня начали учащаться судорожные приступы. Появилась слабость, я начал падать и конечно же перестал ходить в школу. 

Я привязан к дому и мои родные должны находиться постоянно рядом, так как мне в любой момент может стать плохо. За эти три года мы лежали во многих клиниках, подбирали терапию, но все безрезультатно… Одни препараты только ухудшали и обостряли моё самочувствие, а некоторые и вовсе не работали, а только вредили. Врачи поставили мне диагноз фармакорезистентная форма эпилепсии и рекомендовали обращаться к нейрохирургам. Мы много обследовались в Петербурге, но в операции нам отказали. И мы стали искать врачей в Москве.

Сейчас я лежу в клинике Бурденко в Москве на предхирургическом обследовании. Врач сказал, что мне необходимо сдать анализы у генетиков – полное экзомное секвенирование. Они очень дорогостоящие поэтому я очень вас прошу помочь мне и моей семье пройти это обследование 🙏 для того, чтоб врачи могли принять решение и учесть все отягощающие факторы перед операцией.

Очень надеюсь на вашу помощь 🙏

С уважением Яромир Волов